Por: RCN Radio
Nace por primera vez en Colombia la Federación de Enfermedades Raras (Fecoer), para defender los derechos de los pacientes con estas patologías. Sin embargo, ¿qué se entiende por Enfermedades Raras?, la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela Patricia Chaves Restrepo, explicó por qué se catalogan así.
“Hay varias características. Una Enfermedad rara se define primero por la frecuencia de aparición en la población. Ya se ha establecido epidemiológicamente que una enfermedad es rara cuando aparece con una frecuencia baja entre la población. En cada país es diferente establecer esa frecuencia. Por ejemplo, en la Unión Europea para que una enfermedad sea rara se establece que debe aparecer en una de cada 2 mil personas que nacen. En Colombia, se ha establecido a través de la Ley 1438, que es una persona nacida en 5 mil que tenga una patología específica”, indicó Chaves Restrepo.
Estas enfermedades son entre un 70 y 80 por ciento de origen genético, y pueden llegar hasta en un 50 por ciento a ser discapacitantes, graves o crónicas.
Ante esta problemática la federación tiene como objetivos defender los derechos de los pacientes y representarlos ante los estamentos públicos y privados, así como conseguir la reglamentación de la Ley 1392 de 2010, denominada como Ley de Enfermedades Huérfanas.
Y es que, aunque no existe un listado oficial con estas patologías se calcula que existen cerca de 6 mil enfermedades raras en el mundo.
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