«La equidad comienza por casa»
CONTEXTO
- Las asociaciones y fundaciones se dividen entre aquellas que pueden acceder a recursos y oportunidades y otras que no, dependiendo de la patología o grupo de patologías que cubran.
- La mayoría no tienen la suficiente fortaleza en términos de recursos financieros, talento humano, conocimiento.
- No prestan servicios de impacto en cuanto a lograr acceso al servicio de salud así como orientación y acompañamiento de los pacientes.
- Son recientes comparadas con otras asociaciones de pacientes que llevan mucho mas tiempo trabajando el tema de la salud
- Su voz es débil ante los diferentes actores relacionados.
- No están agremiadas con otras entidades que potencien sus objetivos (entidades de orden jurídico, en salud o de defensa de derechos humanos)
- Defienden la causa de una población minoritaria que aun no tiene identidad como minoría o población vulnerable ni ha ganado identidad como colectivo de participación ciudadana.
Por eso es necesario fortalecer las asociaciones miembro mediante:
- Caracterización de necesidades
- Asesoría en estrategias de autosostenibilidad
- Capacitación de los lideres en temas relacionados con salud, fundraising, liderazgo.
- Protocolo Jurídico
- Crear clúster de asociaciones (concentración de asociaciones relacionadas entre sí por los servicios que ofrecen, iniciando en Bogotá, con el fin de conformar un polo de conocimiento especializado en Enfermedades Raras con ventajas competitivas.)
- Desarrollar información destinada a todos los públicos implicados
- Servicio de información telefónica;
- Conformación de Comités de trabajo y capítulos regionales
¿Para qué?
- Para concentrar y movilizar la población (pacientes) y obtener información sobre sus necesidades.
- Para comprometer y fortalecer a las asociaciones en la prestación de sus servicios
- Para consolidar la estructura orgánico funcional de Federación
- Para convertirnos en polo de conocimiento técnico-social en el tema de Enfermedades raras
- Para que FECOER sea un “generador” de agentes transformadores (Lideres capacitados y comprometidos)