No solo estamos felices por los resultados que se han obtenido con el trabajo de la Federación, sino por la confianza que cada día nos entregan las Asociaciones y Fundaciones de ER que desean vincularse a nuestra organización con el animo de generar un cambio.
FECOER reúne, representa a todos los afectados por Enfermedades Raras (ER) sin distinción.
La buena noticia es que dos Asociaciones más forman parte de la gran familia FECOER, lo que hace que cada vez se legitime más nuestra representatividad en la diversidad y se hace mas fuerte y clara nuestra voz. Ya somos diecinueve!
Saludamos y recibimos con un abrazo enorme a la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington ACOLPEH y a su presidente Janeth Mosquera. Esta Asociación con sede en Bogotá y creada en el año 2012, trabaja duramente por mejorar la calidad de vida de los afectados por la Enfermedad de Huntington en todo el país, mediante programas y proyectos para ellos y sus cuidadores, promoviendo la investigación y nuevas terapias, apoyándolos para el debido acceso a la salud y protección social, creando redes de informacion y conocimiento y en resumen realizando todas las acciones posibles para que este colectivo mejore su calidad de vida y tenga acceso a los tratamientos, además de promover la cura.
Así mismo recibimos con mucha alegría a la Fundacion «The Pro Cure Diabetes Healing Foundation», una fundación con sede en Chia, dirigida por Blanca Nelsy Cifuentes y la cual se constituye con la finalidad de unir destrezas, conocimientos y habilidades de los profesionales, familiares y personas que la integran para promover la investigación en protocolos con terapias regenerativas, alternativas y convencionales de la medicina, con el fin de encontrar la curación y/o mejorar la salud de las personas con diabetes en especial de la diabetes tipo I (considerada hasta ahora Enfermedad rara en Colombia) .
Ahora es cuando comienza el reto de crear y consolidar verdaderas redes que trabajen con un mismo sentir y un mismo pensar, un solo «cerebro» que logre las trasformaciones que este país necesita para darle a los afectados por ER lo que realmente necesitan.
Ese será nuestro trabajo permanente a partir de este segundo semestre del año 2012.
Porque la respuesta la construimos entre todos y FECOER es de todos.