Este articulo fue publicado por la Revista Andoviajando
Diosa Bedoya es una joven paciente de Ataxia de Friedreich que vive en le Occidente de Bogotá, quiso compartir con nuestros lectores su experiencia viviendo con algo que según ella a pesar, de su gravedad- no es una enfermedad sino un trastorno. Y qué es la Ataxia de Friedreich?
TRANSTORNO O ENFERMEDAD? La Ataxia es una trastorno neurológico hereditario que ataca el sistema nervioso degenerando los tejidos de la médula espinal. Puede aparecer a cualquier edad, raza o sexo, se inicia con descoordinación para caminar, tropiezos, torpeza, mareos y desequilibrio. Se ven afectados los dedos, manos, pies, tronco, el habla se atrofia y los movimientos oculares se atrofian.
La mayoría de las veces los pacientes quedan postrados en una silla de rueda dependiendo totalmente, en la etapa avanzada la columna vertebral se vuelve curva y el corazón se agranda siendo de hecho las fallas cardiacas la mayor causa de muerte de quienes la padecen, no existe tratamiento, no existe cura a la vista solo fisioterapias y drogas paliativas cuando se ven los órganos vitales comprometidos.
ANDOVIAJANDO V & S: Cuando se da cuenta de que padece ataxia?
DIOSA BEDOYA. Aunque los primeros síntomas de este trastorno se presentaron cuando tenia ocho años, fue a los doce cuando los síntomas se hicieron mas evidentes diciendo que algo no marchaba bien en mi, pero ningún medico nos decía qué pasaba y un día por fin un médico nos dijo: “parece ser una ataxia”, pero no nos dijo qué era eso. Aunque se siguió tratando la escoliosis, aun nadie nos decía qué era realmente ataxia. Pensaba muchas cosas como que pronto me iba a morir pronto o que me iban a dar una medicina que me quitara eso tan raro. Fue a la edad de veinte años que una neuróloga me vio e inmediatamente confirmó que padecía de Ataxia de Friedreich, fue esa médica la que me explicó qué era y lo que me sobrevendría.
AV: Qué pensó, qué sintió ante ese diagnóstico?
DB: Pensé muchas cosas, se me juntaron muchos sentimientos como miedo, incertidumbre, negación de lo que me pasaba, me sentía infeliz, sentía ira con Dios, deseaba que me sucediera un milagro y también sentí vergüenza de como me vería la gente en adelante, en conclusión mi mundo se acabó.
La vida cambiaba peor cada día, pero necesitaba imponerme ante el flagelo, era como una batalla entre la persona “antes de “y la que llegaría a ser con el tiempo. La cuestión era no permitir que la enfermedad se convirtiera en el centro de todo, saber que le trastorno aun no tenia control sobre mi, así mis facultades físicas fueran disminuyendo, pues mis capacidades emocionales y mentales permanecían intactas.
AV: Cómo ha sido el apoyo de su familia?
DB: MI familia ha sido mi coraza y mi mayor fortaleza, pues ella al conocer mi enfermedad como tal, ahn estado mas preparados para afrontar los estragos que me provoca, ellos me brindan todo el apoyo emocional, afectivo y la ayuda práctica que necesito para continuar afrontando esto con la mejor calidad de vida posible en estas circunstancias. Dios ha sido también fundamental en mi cruzar por ese mar enfurecido, pues mi Fe en Él han hecho que continúe mi lucha y no me ha dejado zozobrar.
AV: Cuales son las personas mas propensas a padecer este trastorno?
DB: La Ataxia se puede presentar en cualquier edad, sexo o raza pero la más hereditaria es la de Friedreich que aunque por su poca frecuencia entra en el grupo de enfermedades raras, es la forma más corriente que puede afectar a dos personas entre cada cien mil.
AV: La mayoría de la gente ante un diagnóstico así se dejaría vencer, de donde saca Ud. La fortaleza para no dejarse vencer para dar la pelea día a día?
DB: Mi fe en Dios me ha mantenido de pie, mis ganas de vivir, pero sobre todo, mis compañeros de ataxia y de sus familias, todos somos una misma y gran familia, también pensando en aquellos próximos niños que llegaran con esta cruel enfermedad, me alientan a ser fuerte, deseo que la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria (Acat), de la cual soy fundadora y presidenta, logre para todos los pacientes una mejor calidad de vida, teniendo una vida digna, tanto en el aspecto médico, como el sector de la vivienda, pues las familias de atáxicos en su gran mayoría son de bajos recursos económicos y muy a pesar mio en momentos siento que estoy sola.
AV: Cuáles son sus sueños y proyectos futuros?
DB: Lo que más le pido a Dios y añoro es mantener una cierta independencia de mi misma sin contar con los demás para hacer mis cosas diarias. He soñado siempre con tener una familia, un esposo y unos lindos hijos y formar una familia, es un anhelo que mantengo. También deseo que se encuentre una cura para la ataxia para que me llegue a tiempo, que se cree un centro de rehabilitación y recuperación donde podamos tener terapias y tratamientos permanentes. Espero que alguna persona nos ayude a crear una página web de la asociación para poder recibir recursos y donaciones.
UNA LUCHADORA DE HIERRO
Diosa habla con un brillo en sus ojos que destellan ilusión y amor por la vida. Tiene un grado de dificultad para hablar pero cada palabra, cada frase se le entiende bien y contiene un mensaje de esperanza. Su Fundación funciona en cualquier salón comunal o espacio que le presten, sobrevive con los $20. 000 pesos anuales de sus miembros que cuando comenzó eran 45 y son 37, los 8 que no están han fallecidos por causas mayormente cardiacas de las cuales Diosa no ha sido ajena pues ha sufrido cuatro preinfartos.
A principios del 2011 fue invitada por una ONG española para compartir su experiencia con otros pacientes pero su visa le fue negada aun habiendo presentado la documentación necesaria, algo que la dejó muy deprimida pues cuenta que España ofrece avances a tratamientos médicos en Ataxia.