El Primer Encuentro Nacional de Federados FECOER marcó un precedente en la democratización del conocimiento, la participacion y el trabajo en equipo de lideres Colombianos de las Enfermedades Raras (ER). Por primera vez se reunieron 26 representantes de organizaciones a pensar en las soluciones para los afectados, a aprender sobre herramientas útiles para la gestión y a internarse en el conocimiento del Sistema de Salud y seguridad Social Colombiano.
De la misma manera en un hito sin precedentes en Colombia, se contó con la presencia del Ministerio de Salud, específicamente funcionarios de la Dirección Nacional del Plan Decenal de Salud Publica acompañaron a la Federación en la primera propuesta de esta comunidad vulnerable para el Plan Decenal de Salud Publica, la hoja de ruta de los próximos 10 años. Los documentos resultados de este ejercicio fueron radicados en este Ministerio.
Durante el evento, el cual se realizó los días 2, 3 y 4 de noviembre en Cajicá, también se contó con la presencia de Carlos Felipe Muñoz gerente de Consultor Salud, quien compartió con los asistentes su experiencia y conocimiento sobre el Sistema General de Seguridad Social en Salud.
TEMAS TRATADOS
- Importancia de las estrategias de Comunicación para las Asociaciones de pacientes con ER
- Sistema de gestión de la Calidad como apoyo a las Organizaciones sin ánimo de lucro
- Buen uso de las Redes Sociales: Importancia en el posicionamiento de las Asociaciones de Pacientes
- Importancia del Internet: Empoderando pacientes y Asociaciones
- Conocernos mutuamente: Quiénes somos, Qué hacemos, Para dónde vamos
- Inmersión en el SGSS Colombiano
- Panorama Actual de las Enfermedades Raras en el SGSSS
- La Alianza FECOER: Expectativas y Realidades
- Desarrollo Personal y Organizacional: El Reto del Proyecto de Vida
El grupo de federados tuvo la oportunidad de compartir sus experiencias de vida a través de un taller que les permitió conocerse mutuamente. A lo largo de la jornada, se realizaron diversas actividades de esparcimiento y autoconocimiento.
En resumen todo un éxito que debe repetirse y debe seguir creciendo en aras de fortalecer a las asociaciones de pacientes y empoderar los lideres para que presten a través de sus organizaciones mejor atención a sus afectados.
