Fecoer presentó la posición de los afectados por Enfermedades Raras-ER en cuanto a la Evaluación de Tecnologías en Salud en el II CONGRESO ISPOR COLOMBIA “NUEVAS PERSPECTIVAS Y REFORMAS, EL ROL DE LA FARMACOECONOMÍA”.
En un marco que recordó a los asistentes que Colombia es un Estado Social de Derecho y cuyos Sistemas-Organizaciones se encuentran obligados a funcionar en este marco, se presentó la visión de los afectados con ER en una vindicación por los derechos a la salud, a la equidad y a la solidaridad que debe ejercerse cuando se trata de evaluar Tecnologías en salud para los afectados con ER.
Insistió la Presidente en el hecho de recordar que no todas las ER son costosas, y que las Tecnologías en Salud-TS, no se refieren solamente a los medicamentos de alto costo o de ultima generación que se han desarrollado para algunas de estas patologías sino que es necesaria la visión holistica e integral de la atención del paciente desde asegurar los mecanismos de prevención tratamiento, rehabilitación medicación y seguimiento en un marco interdisciplinario, transdisciplinario e interinstitucional a través de las redes de atención.
Así mismo insistió en solicitar al gobierno mantener y hacer crecer su compromiso con los afectados de ER ejerciendo la eficiente rectoría del sistema, la vigilancia de los recursos y la creación de los mecanismos específicos dentro del actual Sistema para que el aseguramiento, financiación y prestación de servicios para estos afectados se de en un marco de manejo adecuado de la informacion y los recursos, esto con el fin de garantizar la atención oportuna y la protección financiera de las familias afectadas.
En cuanto a la Evaluación de Tecnologias en Salud-ETS expresó » Bienvenida sea, siempre y cuando su trabajo esté directamente ligado al acceso de los pacientes y a la calidad de la asistencia y que en el especial caso de las ER los caminos estén consistentemente centrados en el paciente para una calidad a largo plazo y la sostenibilidad de los servicios sanitarios»
Así mismo que la ETS no se convierta en espacio para traer más trabas administrativas o jurídicas al acceso a servicios de salud. Con respecto a esto le preocupa que si se utiliza mal, con un enfoque económico limitado, la evaluación plantearía importantes retos para el acceso de los pacientes con ER a la asistencia. Los costos de la TS no son los únicos criterios a tener en cuenta.
Recordó que para la Evaluación de Tecnologías en Salud-ETS para ER son vitales los criterios de efectividad, seguridad, eficiencia, pero también lo son los de pertinencia local y los diferentes filtros éticos. De otra parte citó un estudio hecho en Colombia que dice que «La inclusión de todos los niveles de prevención en la definición de tecnologías en salud, así como del debido reconocimiento de las interacciones del sector salud con otros sectores sociales son importantes avances hacia la concepción de integralidad del SGSSS. La inclusión de los análisis económicos y de los análisis sociales y éticos en la ETS, deben reflejar una preocupación por la maximización de los beneficios pero también la reducción de los niveles de desigualdad en salud»
Así mismo reiteró que las metodologías usadas en la Evaluación de Tecnologías en Salud aplicadas actualmente ofrecen un alcance demasiado estrecho para demostrar el potencial de los medicamentos huérfanos y su real valor, teniendo en cuenta que las ER amenazan la vida y son altamente discapacitantes, además de representar una alta carga familiar y social.La rareza significa que el peso de las pruebas no es la misma que para las enfermedades convencionales.
Como conclusiones y propuestas la Federación expresó:
- El estado debe ofrecer rectoría eficiente y la regulación oportuna de los actores, buena gestión de los recursos y eliminación de las barreras de acceso para afectados con ER
- Se requiere más investigación para comprender y abordar las deficiencias en la evaluación de Tecnologías para Enfermedades Raras y corregir esas deficiencias.
- Recordar que la ETS convencional es miope para abordar la Evaluación de TS para las ER
- Hay que crear especificidades dentro del sistema. Esto incluye mecanismos de aseguramiento financiamiento, atención y protección social para los afectados por ER como lo establece la ley 1392 de 2010.
- Creación de una Comisión experta para la Evaluación de Tecnologías en Salud para las ER dentro del IETS (Instituto de Evaluacion de tecnologias) y metodología adecuada para la evaluación de TS para ER.
- Captar el valor social de las Tecnologías en Salud y no solo su coste efectividad
- Nada por nosotros o sobre nosotros sin nosotros. Los pacientes deben estar adentro a través de las respuestas sociales organizadas.
- Evaluar el real impacto en el presupuesto Nacional de la adquisicion de las tecnologias para ER y que la información sea asequible a toda la población
- Negociaciones con la Industria Farmaceutica en un marco de respeto y promoción de salud pública
- El interés por maximizar beneficios e ingresos de los actores con intereses economicos en el Sistema, no puede ir en detrimento de la responsabilidad social en el marco de la promoción de la salud pública
- Articular el IETS con los demás elementos del Ministerio de Salud
- Acelerar la reglamentación de las Ley 1392 de 2010
«Es necesario que el Estado proporcione un programa que funcione de manera digna, sobre todo para las Enfermedades Raras, que incluya lo que se necesita para poder dar adecuada cobertura y que el mismo sea sistemático, sobre todo para la población que no dispone de recursos para comprarlos. Esto en nuestro país se ha logrado solo para algunos de manera desordenada y vía judicialización de la salud, pero el acceso hay que multiplicarlo, sistematizarlo, disciplinarlo y dedicarlo con exclusividad a los sectores más vulnerables.»