Al cierre de la Conmemoración del día de las Enfermedades Raras, en el exitoso evento de clausura realizado el pasado 28 de Febrero en Maloka Centro Interactivo, la familia FECOER, participó activamente en las actividades académicas, recreativas y culturales que estaban programadas.
La primera parte de esta jornada, tuvo un enfoque académico y de investigación, la cual contó con la presencia de los doctores, Diego Rosselli Cock MD Neurólogo, Miembro del Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana; el DR. Harvey Velasco, MD Genetista, Instituto de Genética de la Universidad Nacional de Colombia y José Luis Franco, MD PhD en Ciencias Biomédicas, Director del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia.
Alterno a la parte académica, Maloka preparó especialmente para nuestros niños la lectura de “Federito, el trébol de cuatro hojas”, visita al cinedomo y mucha diversión.
Uno de los momentos más sublimes de esta clausura, fue el nombramiento de los embajadores de Enfermedades Raras a cargo de un grupo de pacientes de diversas patologías raras quienes “entregaron su voz” a los nuevos voceros sociales, quienes en su diario vivir se caracterizan por su sensibilidad social. En este grupo de reconocidas personalidades se encuentran:
• H.R Gloria Stella Diaz – Representante a la Cámara
• “Los 50 de Joselito” – Grupo músical
• Ada Masson – Cantante
• Carlos “El Mono Sanchez” – Humorista
• Cid Branko – Compositor “Un segundo” canción insigne de las Enfermedades Raras.
• Cristina Pastrana – Presidente Fundación World Coach Colombia
• Daissy Cañon- Periodista
• Javier Hernández Bonnet- Periodista
• Jorge Alfredo Vargas – Periodista
• Juan Pablo Salazar – Director Fundación Arcangeles
• Marco de Soli – Cantante
• María Lucía Fernández- periodista
• Mateo Acevedo – Cantante
• Nelson Cardona- Deportista
• Nelson Ramos – Futbolista
Par FECOER, el compromiso adquirido por todas las personas que participaron en las actividades es invaluable. La labor ejercida por todos aquellos quienes desinteresadamente organizaron y apoyaron en todas las ciudades ha sido la mejor respuesta y motivación para continuar año tras año en esta labor.
¡Agradecimiento infinito a cada uno de ustedes que nos acompañaron!
