Mira aquí las Notas de difusión y Noticias sobre ER año 2013 .Es muy importante que todos conozcamos lo que está sucediendo con las Enfermedades Raras en nuestro país y que nos informemos sobre las propuestas de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en las diferentes oportunidades que se dan para comunicar.
- http://www.youtube.com/watch?
v=iEWin5EDHj4 - http://www.youtube.com/watch?
v=ll-b7aV0ehw - http://www.youtube.com/watch?
v=CdNDm2esooI - http://www.youtube.com/watch?
v=BiuPUNpapl8&feature=youtube_ gdata - http://www.youtube.com/watch?
v=bDCJHb7-lTs - http://www.youtube.com/watch?
v=-2qmG7PWVU0 - http://www.canalcapital.gov.
co/noticias-capital/10064-las- enfermedades-raras-afectan-a- un-grupo-pequeno-de-la- poblacion - http://www.citytv.com.co/
videos/922212/video-le-tengo- el-remedio-fundacion-laes-y- la-leucodistrofia - http://www.cmi.com.co/default.
asp?n=99047 - http://www.youtube.com/watch?v=qKBmYkdZzG0&list=UUsih-x0-YeZdgeYwdlIVr6A&index=2
- http://www.cmi.com.co/?n=99047
- http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida-sana/en-colombia-las-enfermedades-raras-aun-no-estan-reguladas-109899
- http://www.semana.com/vida-moderna/articulo/hay-deuda-enfermedades-raras/334837-3
- http://www.senado.gov.co/sala-de-prensa/noticias/item/16495-enfermedades-raras-deben-quedar-en-la-reforma-al-sistema-de-salud-senadora-claudia-wilches
- http://www.soyperiodista.com/denuncias/nota-19704-muchas-enfermedades-siguen-huerfanas-colombia
- http://www.vanguardia.com/vida-y-estilo/salud/201607-sindrome-de-moebius-vivir-con-una-enfermedad-rara
- http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo-407360-no-queremos-entrar-lista-negra-de-reforma
- http://www.mercadodedinero.com.co/index.php/calidad-de-vida/salud/autoridades-de-la-salud-exigen-mas-politicas-para-atender-enfermedades-raras
- http://www.agenciadenoticias.unal.edu.co/ndetalle/article/un-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.html
- http://ksj.mit.edu/tracker/2013/03/enfermedades-raras-quiz%C3%A1s-no-tan-raras
- http://www.dinero.com/actualidad/nacion/articulo/enfermedades-raras-costo-dificil-pagar/170133
- http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/cuatro-millones-colombianos-sufren-enfermedad-rara
- http://www.elinformador.com.co/index.php?option=com_content&view=article&id=53042:solicitud-en-audiencia-publica-sobre-reforma-a-la-salud&catid=79:nacional-e-internacional&Itemid=422
- http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida-sana/pacientes-con-enfermedades-raras-piden-garantias-en-su-atencion-116384
- http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida-sana/en-barranquilla-se-llevo-cabo-el-simposio-sobre-enfermedades-raras-117924
- http://www.elnuevosiglo.com.co/articulos/5-2013-%E2%80%9Crecursos-de-la-salud-p%C3%BAblicos-hasta-el-final%E2%80%9D.html
- http://www.radiosantafe.com/2013/06/13/aplauden-que-politica-de-salud-publica-incluya-a-las-enfermedades-raras/
- http://www.kienyke.com/noticias/hoy-aprobaran-texto-conciliado-de-reforma-a-la-salud/
- http://www.rcnradio.com/noticias/pacientes-de-enfermedades-raras-celebran-su-inclusion-dentro-de-reforma-la-salud-72933
- http://www.caracol.com.co/noticias/actualidad/en-ultimo-debate-paso-en-la-camara-proyecto-de-ley-estatutaria-de-reforma-a-la-salud/20130619/nota/1918895.aspx
- http://www.rcnradio.com/noticias/camara-aprueba-conciliacion-de-ley-estatutaria-de-la-salud-73182
- http://www.hsbnoticias.com/vernoticia.asp?wplaca=57921
- http://www.elcolombiano.com/bancoconocimiento/l/ley_estatutaria_a_la_salud_ira_a_revision_constitucional/ley_estatutaria_a_la_salud_ira_a_revision_constitucional.asp
- http://movil.larepublica.com.co/economia/aprobada-conciliaci%C3%B3n-de-la-ley-estatutaria-de-salud_41100
- http://www.elpais.com.co/elpais/economia/noticias/congreso-aprueba-conciliacion-proyecto-ley-estatutaria-salud
- http://www.elpais.com.co/elpais/economia/noticias/como-quedo-reforma-salud-tras-aprobarse-ley-estatutaria
- http://delaurbe.udea.edu.co/audio/aprueban-la-ley-estatutaria-pero-la-crisis-en-el-sistema-de-salud-sigue/
- http://www.laopinion.com.co/demo/index.php?option=com_content&task=view&id=422578&Itemid=31
- http://eldebate.fastserver5.com/users/infopages/editorialdisp.php?mn=710049&fn=0003_Eco_05