El pasado 11 de Marzo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras- FECOER, participó en el Encuentro «Las Enfermedades Raras: la situación de Brasil en el contexto global y la necesidad de implementar una política Nacional» organizado por INTERFARMA en la ciudad de Sao Paulo, Brasil.
En esta oportunidad, se presentó la experiencia de FECOER en el apoyo a la formulación de política Pública en Colombia y cómo ésta ha incidido en la garantía al acceso de los servicios de salud de los afectados por ER, así como el trabajo de reglamentación, que está abriendo caminos para mejorar la vida de aproximadamente 2 millones de colombianos.
En su intervención, Angela Chaves Restrepo, Presidente de FECOER, habló sobre los avances que se han obtenido en la Mesa de Reglamentación de la ley 1392 de 2010, en la importancia del trabajo conjunto entre actores, haciendo alusión al Decreto 1954 de 2012 y a la Resolución 0430 de 2013, insistiendo en que “el avance en la formulación de las políticas públicas comienza con la construcción del conocimiento, el cual debe ser transmitido a las autoridades de salud, para tomar decisiones. Nadie mejor que las asociaciones de pacientes para hacer esto”
El movimiento de afectados promovido hace poco menos de dos años desde FECOER, está comenzando a tener repercusiones en el mundo. No en vano, el pasado lunes 18 de Marzo circuló con el diario brasilero “O Globo” un inserto donde FECOER obtuvo un espacio para aportar desde su experiencia, al despertar y crecimiento de acciones similares en este país. (Ver página 6)
Ver aquí inserto sobre ER del Periódico «O Globo»
