Sin lugar a dudas, el trabajo que realizan los periodistas en la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras (ER), ha permitido que en los últimos años más colombianos y más ciudadanos alrededor del mundo, conozcan la realidad de los afectados por ER y la de sus familiares.
Gracias a su labor, las Enfermedades Raras dejaron de ser un tema aislado en las agendas noticiosas de los medios de comunicación, para convertirse en un tema de alta sensibilidad para la sociedad debido a la cantidad de actores que confluyen en las historias de vida de los afectados por ER.
Con el objeto de brindarles a los periodistas de diversas regiones de Colombia, herramientas para su conocimiento y profundización en ER, la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento- APEC y FECOER, lideran un ciclo de capacitaciones en las principales ciudades de Colombia.
El “Simposio para periodistas sobre Enfermedades Raras y Ultra Raras en la Reforma a la salud” tendrá lugar este martes 30 de abril en la primera ciudad, Barranquilla (Atlántico) y contará con la participación de expertos conocedores de ER en Colombia:
• Dr. Augusto Galán Sarmiento
Ex Ministro de Salud, Consultor del Banco Mundial y del BID en temas de salud
y de seguridad social
• Dr. José Negib Marún Chagin- MD Hematólogo
Director Científico Banco de Sangre Hospital Universitario de Barranquilla
• Dra. Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras- FECOER
• Dra. Marleny Majé Motta
Directora Ejecutiva APEC- Colombia
En Barranquilla, se realizará en el Hotel Windsor, ubicado en la Calle 84 N 46 – 07
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La próxima ciudad será Bogotá. Consulte agenda aquí.
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