La fuerza de los afectados por Enfermedades Raras una vez más queda plasmada por el ímpetu de seguir luchando contra las dificultades que su enfermedad les presenta. Es así como un grupo de pacientes diagnosticados con el Síndrome de Ehlers Danlos, se unieron en la red social Facebook desde el 2011 en un grupo llamado SED Colombia.
Para la Federación Colombiana de Enfermedades Raras- FECOER, es valioso que este tipo de iniciativas tomen fuerza y ya sean cinco los grupos de pacientes, los que hagan parte de la Federación. Queremos darle a SED Colombia una calurosa bienvenida y acompañarlos de igual manera en la Conmemoración de su mes, Mayo, dedicado a la Concienciación Mundial del Síndrome.
Para conocer más del grupo SED Colombia ingrese aquí
Datos de contacto:
- Gabriel Camargo Carrillo Representante https://www.facebook.com/groups/136456906415263/files/ ehlersdanloscolombia@hotmail.com
- 301 790 0668
- Cali
- Cra 1A 56-94 Ap 6 202