En Antioquia se abrió oficialmente el pasado 26 de junio el capítulo regional de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, en medio de una jornada académica realizada en el Hospital San Vicente de Paul en la que participaron durante un día las asociaciones Fundación Mateo por Amor, Fundación Lucía Alas de Esperanza, Fundación Colombiana para la Porfiria, Fundación FIP y Grupo SED Colombia- Sindrome Ehlers Danlos se revisó la situación de las Enfermedades Raras en Colombia y en Antioquia y se trazó la hoja de ruta para esa importante zona del país.
La conformación de este capítulo le permitirá a Antioquia avanzar de manera concreta en términos de legislación regional y le servirá a las asociaciones para canalizar sus esfuerzos en la visibilización de la problemática que atraviesan los pacientes que padecen enfermedades raras y sus familias.
Cabe informar que las directivas de la Fundación para las Enfermedades raras FUPER, que fueron invitadas a participar de esta iniciativa de conformación del capitulo Regional, tomaron la decisión de no continuar formando parte de la Federación, tras considerar que este iniciativa colectiva no representa sus intereses particulares.
Una de las metas de FECOER es lograr que todas las Asociaciones y Fundaciones Federadas estén dispuestas a trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren Enfermedades Raras y sus familias, ya que es lo que les permitirá avanzar y lograr que en Colombia se escuche una sola voz en favor de quienes viven afectados por este tipo de enfermedades.
