Leucodistrofia Metacromática
A los dos años de edad Lucía empezó a retroceder en su desarrollo y le fue diagnosticada una enfermedad rara y degenerativa: Leucodistrofia Metacromática y 10 años más tarde falleció. En su memoria sus padres crearon la Fundación Lucia Alas de Esperanza para apoyar a quienes padecen esta enfermedad en Colombia.
Las Leucodistrofias representan un grupo de enfermedades hereditarias raras neurodegenerativas, causadas por defectos genéticos que conllevan al desarrollo imperfecto de la capa de mielina que cubre las células nerviosas. El pronóstico de estas enfermedades aun sigue siendo desalentador, llevando al deterioro de todas las funciones vitales y finalmente a la muerte. www.fundacionlaes.org
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