Profesionales de la salud ponen su conocimiento al servicio de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a través de un nuevo Comité, el cual se constituye como un grupo de expertos profesionales de la salud/investigadores, creado con el fin específico de elaborar consensos unificados y ejecutar proyectos en determinados temas de carácter interdisciplinario relativo a las Enfermedades Raras.
El Comité Científico es un órgano asesor autónomo, no dependiente de las estructuras de la Federación, que busca el trabajo permanente y coordinado con FECOER para los proyectos determinados conjuntamente.
FECOER trabajará de la mano con el Comité en la construcción de proyectos de alto impacto y publicaciones, que beneficien a toda la poblacion con Enfermedades Raras en Colombia, con un representante de los pacientes en las Mesas decisorias y en las reuniones ordinarias y extraordinarias del Comité. Este órgano asesor tiene como función principal apoyar a FECOER en los proyectos que viene desarrollando en el área de política publica, educación y sensibilización, así como en la valoración médica-técnico-científica de todo lo relacionado con las ER, guiándose siempre por evidencia técnica y científica.
Reconocidos profesionales de la salud de diferentes especialidades se han unido a esta iniciativa, entre las cuales se cuentan pediatría, genética, neurología, neuropediatria, inmunología, nutrición, Puericultura, telemedicina y bioetica. Los profesionales además cuentan con amplia trayectoria y desempeño en área de las enfermedades raras, tanto en el tratamiento como en la investigación.
Hasta el momento se han desarrollado dos reuniones entre FECOER y el Comité, en las cuales se discutió el Reglamento de funcionamiento el cual está en proceso de aprobación. Además se establecieron tres líneas de acción para trabajar durante este proximo periodo:
El desarrollo de un modelo de atención para los pacientes con enfermedades raras con el fin de presentarlo al Ministerio de Salud en el marco de la Mesa de Trabajo establecida con esta cartera para la reglamentación de la Ley 1932 del 2010
Iniciar un proyecto de educación médica en el área de las Enfermedades Raras alineado con Minsalud.
Apoyar los proyectos de Tamizaje Neonatal en las Enfermedades Raras
Las actuaciones de este órgano asesor están enmarcadas en la adopción de códigos de ética que incluyen el respeto a la autonomía, la propiedad intelectual y el manejo y declaración de conflictos de interés de los diversos participantes del Comité.
Los proyectos de mutuo acuerdo que sean llevados a cabo entre el Comité Asesor y la Federación, están sometidos aun proceso definido, a metodologías y procedimientos que garantizan a las partes el respeto a la autonomía y su independencia de criterio.
