El próximo 16 de Agosto, el Valle del Cauca buscará conformar el Segundo Capítulo Regional de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) en el país, además de realizar el Foro “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud”.
FECOER invita a la población interesada en esta zona del país, a conformar este grupo de trabajo multidisciplinario que permitirá el acercamiento de todos los actores relacionados con el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas que padecen alguna Enfermedad Rara, con el fin de brindar bienestar a los pacientes y sus familias.
El capítulo Valle, como parte de FECOER, recibirá el apoyo y la transferencia de experiencias de la Federación, para fortalecer el movimiento asociativo regional, realizar el censo de afectados y conformar un comité local para impulsar la política pública regional en salud, la educación, la investigación y la sensibilización.
El Foro del próximo 16 de agosto tendrá entrada libre. Las organizaciones o personas interesadas en participar, pueden presentarse en el auditorio de la Universidad ICESI de la ciudad de Cali, antes de la 1:30 p.m.
Este evento es organizado por FECOER, el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad Icesi – CIACER, la agrupación de pacientes Red Valle de ER, la Fundación Cronicare y Grupo Síndrome de Ehlers Danlos. Se espera la participación de pacientes, organizaciones de afectados, actores locales gubernamentales y profesionales de la salud.