Del próximo 14 al 20 de octubre en Murcia, España en el Hotel Executive Sport se llevara a cabo el primer encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en el cual participan diferentes países latinoamericanos e iberoamericanos unidos por el objetivo de comunicar buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de miles de familias que sufren una ER en Latinoamérica.
Los organizadores de este encuentro son La Asociación D’Genes la cual ha desarrollado, de manera consecutiva y en los últimos cinco años, el Congreso / Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que se ha convertido en un referente nacional en su categoría, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la cual es la voz de los afectados por ER en España.
Uno de los propósitos del Encuentro es fortalecer la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
Como antecedente a esta alianza, cabe destacar el Acuerdo al que llegaron en 2012, FEDER, la Fundación FEDER, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala. Acuerdo que fue el inicio de este trabajo colaborativo entre países.
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