Como producto del trabajo de los actores de la Mesa de Trabajo de Enfermedades raras del Ministerio de Salud, compartimos con alegría la Resolución emitida por esta Cartera, la cual busca delimitar los requerimientos técnicos mediante los cuales se da cumplimiento al Censo de afectados con ER.
Esta Resolución detalla el Decreto 1954 de 2012, el cual señala las fases para la recopilación y consolidación de la información de pacientes con enfermedades huérfanas, disponiendo que en la fase inicial se elaborará el censo de pacientes con información que deben reportar a la Cuenta de Alto Costo, por una única vez, las Entidades Promotoras de Salud (EPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud. La Resolución 3681 establece los contenidos y requerimientos técnicos del reporte a la Cuenta de Alto Costo, para la elaboración de este censo.
Se censarán inicialmente los pacientes que padezcan las enfermedades descritas en La Lista de ER – Resolución 430 de 2013-.
Nuestro trabajo en FECOER será apoyar la realización efectiva de este Censo, tarea en la cual deben comprometerse todos los afectados por estas patologías.
Consulte la resolución 3681 AQUÍ.