La Federación Colombiana de Enfermedades Raras felicita a los miembros representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras Latinoamericanas que culminaron con éxito el “Diplomado Profundización para ONG que Trabajan a Favor de Pacientes con Enfermedades Huérfanas” clausura que se llevó a cabo en la Universidad de la sabana el día 18 de octubre.
En el marco de la educación continua la Universidad de la Sabana y con promoción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras se llevó a cabo este diplomado para que se convirtiera en herramienta virtual para los representante de asociaciones y fundaciones que permitiera el avance hacia un trabajo coordinado y de autogestión al interior de las misma a fin de obtener respuestas sociales organizadas.
Esperamos continuar capacitando a todos aquellos que trabajan por las enfermedades raras llevando actividades que favorezcan la inclusión social y la participación de quienes dirigen estas organizaciones para que repliquen el ejemplo a sus asociados.
Los representes de asociaciones que culminaron el diplomado:
- Armando Noriega- Asociacion Colombiana para la Miastenia Gravis
- Blanca Nelsy Cifuentes- The Procure Diabetes Healing Foundation
- Janeth Peñaloza-Asociacion Iberoamericana de Artrogriposis Multiple Congenita
- Janeth Mosquera,-Asociacion Colombianos por la Enfermedad de Huntington
- Beatriz Molano- Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento APEC
- Herney Cuartas- Fundacion FUNDEM
- Marleny Maje Asociación Colombiana para Enfermedades del Complemento APEC
- Deicy Mojica- Fundacion FUNCOLAMEST-
- Romi Ruiz-PERU
- Rapahel Zuñiga Alvarez-WGENES-PERU
FECOER agradece a la Empresa SHIRE por el patrocinio de este Diplomado y a la Universidad de la Sabana por prestar todo su conocimiento para que este fuera desarrollado exitosamente.
Testimonio:
«Apreciadas Doctores Diana, Ángela, Erwin Hernando, Carlos Manrique, Ángela Chaves y Laboratorio Shire, buenas tardes.
Apreciados Señores no puedo pasar la oportunidad de manifestarles mi agradecimiento, por la oportunidad de participar en el diplomado “Gerencia Efectiva de Organizaciones Sociales: PROFUNDIZACIÓN PARA ONG’s QUE TRABAJAN A FAVOR DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS”.
Sinceramente y de corazón mil gracias. Su aporte y dedicación es muy valioso para la asociación que dirijo y para mí como persona del común, que me enseño y me hizo reforzar mi pensamiento y actuaciones, que se rigen por el respeto y está de acuerdo el refrán: “Uno no solo tiene que ser, sino parecer”
