Primer Paso para la Conformación de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras

El pasado Encuentro de Líderes de afectados con Enfermedades Raras de Latinoamérica realizado en Cartagena de Indias entre el 16 y 18 de Junio logró su objetivo final: convertirse en un espacio de construcción, pensamiento y apertura de posibilidades para concretar el sueño de trabajar de manera conjunta y armonizada en el avance de soluciones para la poblacion de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

Un ejercicio que resultó sorprendente, lleno de matices y también de algunas dificultades, pero que nos llevó al pleno convencimiento y a la acción decidida de crear la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras y a la «Declaración de Cartagena», un compromiso de todos los líderes presentes,  por  trabajar en la construcción de esta Red.

La presencia de Mauricio Valencia de CARISMA LATAM, coach Colombiano con amplia experiencia internacional, guió nuestro pensamiento a través de la Gestión de nuestra realidad, posteriormente a la Gestión de nuestras posibilidades, la Gestión de nuestras relaciones y por ultimo, a la Gestión del aprendizaje, cuestiones que fueron de altísima relevancia para todo el grupo cuando se trató de pensar en primeros pasos de soluciones conjuntas.

De la misma manera la presencia de Victor Ordóñez Castillo, profesional Hondureño con amplia experiencia en desarrollo de alianzas interinstitucionales e intersectoriales con el sector público y privado, coordinación de procesos de diálogo y concertación, análisis y formulación de políticas públicas, facilitó de manera impresionante el dialogo entre los actores presentes en el tercer día del Encuentro, de manera que pudiéramos llegar a acuerdos comunes en la conformación de la Red Latinoamericana.

Agradecemos a la Fundación RECORRER -Red de Conocimiento, Orientación y Referencia en ER-, quien facilitó todas la posibilidades económicas y Logísticas para que este Encuentro pudiera ser llevado a cabo.

Nos sentimos muy felices de haber podido participar en este tangible Encuentro, donde se habló dentro de un ámbito libertad y se pudieron estrechar los lazos de confianza entre actores.

¡ Encuentro para repetir definitivamente !

Nos queda el compromiso a quienes participamos de él, de seguir nuestra acción decidida por lograr un cambio en Latinoamérica para todos los afectados.