“Para mí no es poco, para mí es muchísimo lo que han logrado”
*Yaneth Romero, Presidenta de Funcoi
Este miércoles 9 de julio se realizó el 1º Café Conversatorio en las oficinas de FECOER, con la participación de Yaneth Romero, presidenta de la Fundación Gotas de Cristal, Juliana Castrillón, Administradora de la Fundación Debra Colombia, Yaneth Mosquera presidenta de la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington, Luis Lara Ávila presidente de la Liga Colombiana de la lucha contra la Fibrosis Quística y José Ángel Arguello representante legal de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria.
Los objetivos de Café se encaminaron a establecer compromisos de participación, educar a los líderes de nuestras Organizaciones Federadas sobre los derechos colectivos e individuales de los pacientes, a encontrar mejores maneras de orientar a los pacientes y fortalecer el trabajo en equipo.
Cada uno tuvo la oportunidad de conocer más de cerca el trabajo que realizan las Fundaciones y Asociaciones que participaron de este evento, también se despejaron dudas sobre la función específica de la Federación frente a los pacientes y las Asociaciones.
Una vez se terminen los Cafés se establecerá un Comité del Día Mundial de las Enfermedades Raras el cual se encargará de todo el trabajo organizativo para conmemorar esta fecha en febrero de 2015, incluyendo en el Comité a un representante del Capítulo Valle y uno del Capítulo Antioquia.
Cada uno de los invitados enviará un documento corto con una propuesta para resolver el tema de la orientación psicológica y legal de los pacientes con Enfermedades Raras y producir un solo comunicado para compartir con todas las Asociaciones.
Con el fin de mejorar la orientación a pacientes los invitados se comprometen a crear y compartir el directorio de especialistas y centros de referencia.
Se les recordó a los asistentes que desde ya, pueden hacer las postulaciones para concursar por los Premios FECOER en las categorías “toda una vida por las Enfermedades Raras” “mejor nota periodística” “mejor proyecto de apoyo a la investigación en Enfermedades Raras” y “mejor proyecto social” estos dos últimos se entregan a los Organizaciones.
Las Asociaciones Federadas se sienten bien representadas y reconocen a FECOER como la voz ante Colombia y el Gobierno para hacer visibles las ER.