El pasado sábado 26 de julio la Fundación LAES realizó en las instalaciones del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt un evento denominado “Manejo Integral de Pacientes con Leucodistrofia” dirigido a familias, cuidadores y pacientes, el cual contó con la ponencia de importantes profesionales para tratar los diversos temas de relevancia en estas patologías.
La presencia de profesionales como Ingrid Lorena Franco Castiblanco, Johanna Carolina Acosta Guio, Luz Andrea Pulido Moreno y Jorge Luís Ramón Gómez; le dio a los asistentes la oportunidad de conocer más sobre Leucodistrofias desde la neuropediatría, la genética, rehabilitación así como de pruebas diagnósticas y tamizaje.
Se reunieron familias con pacientes de diferentes tipos de Leucodistrofias lo cual permitió que los profesionales resolvieran algunas dudas sobre los cuidados paliativos, defensa de los derechos, técnicas de rehabilitación prevención y detección temprana entre otros.
Las Leucodistrofias son enfermedades consideradas ultra-raras, por eso hay un gran interés por parte de la Fundación LAES para identificar a los pacientes en todos los lugares de la geografía nacional y poder conocer y reconocer a cada uno a través de estos talleres.