El Instituto Roosevelt con el apoyo de FECOER y la Universidad de los Andes, realizó el viernes 1º de agosto un evento para el “Manejo Integral de Pacientes con Enfermedades Raras” el cual contó con la ponencia de importantes profesionales de la salud en las áreas psicológica, médica, genética, de neuropediatría, rehabilitación y también se contó con una mesa integrada por abogados y conocedores de Enfermedades Raras para resolver algunas inquietudes, además de la participación de la comunidad estudiantil, lo cual es un gran logro para visibilizar esta problemática con los futuros especialistas y profesionales de la salud de nuestro país.
La Federación realizó una convocatoria a la cual asistieron más de diez Organizaciones Federadas; quienes aportaron sus experiencias y conocimientos para desarrollar el tema.
La presidente de la Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita ISOIBEROAMC, quien también se desempeña como psicóloga de la Asociación para Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia APEGO, abordó el tema del duelo y de cómo manejarlo desde el punto de vista de los padres, familiares y del paciente mismo con alguna Enfermedad Rara.
Yuli Ramírez, asesora jurídica de APEGO, hizo parte de la mesa de abogados donde se trataron diversas problemáticas que tienen los pacientes y representantes de las Organizaciones que estuvieron presentes al igual que el asesor jurídico de PAIIS.