FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América.
De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente se haga presencia activa en estrecha coordinación con organizaciones de otros países en estos escenarios internacionales y construir con estos países, una narrativa unificada de la caracterización de las Enfermedades Raras, la ausencia de protección estatal y la necesidad de establecer caminos conjuntos de solución
Entre las entidades visitadas se encontró la Organización de Estados Americanos OEA, la Organización Panamericana de la Salud y la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Con cada una de estas instituciones se realizó un trabajo de concientización, sensibilización, educación e información sobre la situación de las Enfermedades Raras en Colombia la situación de la comunidad que convive con ellas y el alto grado de vulnerabilidad y debilidad de esta población debido a las altas cargas en salud, sociales y emocionales así como económicas que sufre esta comunidad.
De otra parte se comunicó y se expusieron las dificultades que enfrentan los diversos países en cuanto al establecimiento de un concepto general para las Enfermedades Raras, la disparidad entre el avance en las políticas públicas y legislativas en cada uno de los países, la necesidad del abordaje de soluciones conjuntas que aporten al acceso a la salud y a la educación en Enfermedades Raras, así como la investigación, todo esto con el fin de iniciar un camino de abordaje a las problemáticas comunes a los países Latinoamericanos en cuenato a las Enfermedades Raras.
Como resultados de este viaje se espera:
- Impulsar una Resolución de la OEA que aborde los problemas y las dificultades de la ausencia del trabajo en red, que propenda por fortalecer y estimular las políticas de educación e investigación en Enfermedades Raras de manera transnacional y que pueda empezar a generar conocimiento e intercambio de buenas prácticas entre países relativo a estas enfermedades,
- Obtener informes acerca del acceso al derecho fundamental a la salud en los diferentes países para la población que convive con ER.
- Impulsar acciones desde la Organización Panamericana de la salud en aras de un mejor el acceso a la salud de los pueblos, facilitando medidas generales que faciliten y fortalezcan la temática de las Enfermedades Raras.
- Fortalecimiento de las organizaciones voceras Latinas de los pacientes con ER frente a estos organismos multilaterales.