La Ley Estatutaria en Salud sancionada por el presidente Juan Manuel Santos en el año 2015 establece con respecto a los afectados por Enfermedades Raras lo siguiente:
Artículo 11. Sujetos de especial protección. La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
De la misma manera protege a los afectados por Enfermedades Raras en su Articulo 15, el cual se encarga de las exclusiones del Plan de Beneficios:
Artículo 15. Prestaciones de salud. El Sistema garantizará el derecho fundamental a la salud a través de la prestación de servicios y tecnologías, estructurados sobre una concepción integral de la salud, que incluya su promoción, la prevención, la paliación, la atención de la enfermedad y rehabilitación de sus secuelas.
En todo caso, los recursos públicos asignados a la salud no podrán destinarse a financiar servicios y tecnologías en los que se advierta alguno de los siguientes criterios:
a) Que tengan como finalidad principal un propósito cosmético o suntuario no relacionado con la recuperación o mantenimiento de la capacidad funcional o vital de las personas;
b) Que no exista evidencia científica sobre su seguridad y eficacia clínica;
c) Que no exista evidencia científica sobre su efectividad clínica;
d) Que su uso no haya sido autorizado por la autoridad competente;
e) Que se encuentren en fase de experimentación;
f) Que tengan que ser prestados en el exterior.
……….Parágrafo 3°. Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión definidos en el presente artículo, afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas. -negrita agregada-…
Durante todo el año 2013 y 2014 FECOER hizo llegar propuestas DE INCLUSIÓN Y DE PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR ER a diversos parlamentarios en el Marco de la Reforma a la Salud, tanto en la Comisión Primera como en la Comisión Séptima con el fin de que fueran tenidas en cuenta en las los Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria que cursaron en esos órganos legislativos.
Las propuestas persiguieron lo siguiente:
- Discriminar positivamente -reconocimiento- a la poblacion que sufre enfermedades huérfanas raras o minoritarias como sujetos de especial protección de parte del Estado a nivel de otras poblaciones como la de Discapacidad , niños o desplazados por la violencia.
- Proteger a la poblacion que sufre enfermedades raras de los criterios de exclusión definidos en los proyectos de Ley, toda vez que las Terapias y tratamientos de los afectados con Enfermedades Raras necesitan condiciones especiales de evaluación y muchas veces están en fase experimental
El mayor logro de FECOER
La Ley Estatutaria en Salud después de ser aprobada en el Congreso 2013 y posteriormente sancionada por la Corte Constitucional en el año 2014 significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Raras y sus familias, en salto gigante de tipo legislativo que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una Enfermedad Rara.
¿Quieres saber más sobre como FECOER logró la inclusión y protección especial de los afectados por ER en la Ley Estatutaria en Salud? Mira AQUÍ
Lee la Ley Estatutaria en Salud aquí: