«Por un mañana con mejor calidad de vida para nuestros pacientes»
OBJETIVO PRINCIPAL
Apoyar a personas con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia, en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida, brindando el acompañamiento requerido a pacientes, familiares, cuidadores e interesados en el tema.
MISION
Enfocarnos en la creación y desarrollo de programas de apoyo que permitan ofrecer a los pacientes con este tipo de patologías, a sus familiares y/o cuidadores, un mejor conocimiento y entendimiento de su enfermedad.
VISION
Ser reconocida como una Asociación socialmente responsable creada para brindar apoyo sostenible en el tiempo, así como acompañamiento, asesoría, educación y ayuda tanto a los pacientes con enfermedades genéticas, como a sus familiares y cuidadores.
ENFOQUE ESTRATEGICO
- Apoyo social: Mediante planes y programas, que brinden a los pacientes, cuidadores y familias la asesoría adecuada para obtener una mejor calidad de vida.
- Asesoría jurídica: Conocimiento y aprovechamiento de los recursos legales relacionados con las prestaciones médicas a que tienen derecho los pacientes con este tipo de patologías.
- Apoyo Psicológico: Desarrollo de un programa de atención psicológica y redes de apoyo para brindar el acompañamiento a pacientes, cuidadores y familiares teniendo en cuenta las necesidades detectadas en cada patología.
- Educación en salud: Orientado a pacientes, cuidadores y familiares, mediante charlas y talleres; con el fin de tener un mayor conocimiento y entendimiento de estas condiciones.
- Creación y fortalecimiento de Unidades Funcionales: Implementación de talleres para fortalecer habilidades y desarrollar actividades que les permitan obtener un ingreso económico.
PRINCIPALES ACTIVIDADES
- Dar a conocer a través de publicaciones, conferencias, videos o cualquier otro medio; información general sobre las Enfermedades Genéticas y de baja ocurrencia con el fin de mantener actualizados a los interesados sobre nuevas alternativas para una mejor calidad de vida.
- Apoyar a los pacientes, familiares, cuidadores y personas interesadas, sobre cuidados y tratamientos y la forma de obtenerlos.
- Crear un registro nacional de pacientes por patología para organizar redes de apoyo
- Realizar un diagnóstico de necesidades de servicios de nuestros pacientes y sus familias.
- Implementar actividades de Fortalecimiento psicológico para pacientes,cuidadores y /o familiares, orientados a mejorar la Calidad de Vida.
- Con tu apoyo podremos brindar una mejor calidad de vida a nuestros
- pacientes.
Mayor información:
JHONNY HERNÁNDEZ TORRES
Presidente APEGO
Cel.: 3014311153
presidente.apego@gmail.com
Contacta a la Asociación de pacientes con Enfermedades genéticas y de baja Ocurrencia – Apego
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