A pesar del desarrollo legislativo hoy podemos decir que los pacientes con Enfermedades Raras siguen enfrentando barreras enormes en el acceso a la salud dentro del sistema.
El origen de estas barreras tiene que ver -como se ha mencionado en varias ocasiones- con la complejidad de estas enfermedades, pero en mayor medida con el desconocimiento, la lentitud con la formulación de políticas de atención integrales y la no definición de los mecanismos de aseguramiento diferenciales para esta población.
Lastimosamente vemos aun la falta de articulación de reglamentaciones expedidas por entidades como el Minsalud, que al ser interpretadas, vulneran el Derecho Fundamental a la Salud de nuestra población al crear barreras administrativas enormes en contravía de lo que la legislación ya ha ordenado -protección especial de nuestra población, creación de políticas integrales, coordinación interinstitucional, diseño de redes de atención, centros de referencia y aseguramiento de esta población- como bien lo han establecido los antecedentes jurídicos diseñados en la Ley 1392 de 2010 y posteriormente en la Ley 1751 de 2014, así como en el Plan Decenal de Salud Pública.
Ejemplo de esto es la entrada en vigencia de la resolución 1479 de 2015 «Por la cual se establece el procedimiento para el cobro y pago de Servicios y Tecnologías sin cobertura en el Plan Obligatorios de Salud (POS) suministrados a los afiliados del régimen subsidiado por parte de los Entes Territoriales.
En primer lugar la mencionada Resolución delega funciones que le son propias al Ministerio de Salud como ente rector que define la política pública y deja al libre albedrío y a las capacidades técnicas y financieras de cada Entidad Territorial el definir el modelo que va a manejar para el reconocimiento del pago del servicio prestado, la definición de las redes para la garantía de la prestación del servicio no POS -una función que para el tema de las Enfermedades Raras le compete al Minsalud según la Ley 1392 de 2010-.
No solo esto, sino que básicamente cambia la estructura del Sistema General de Salud establecido en la ley 100, al asignar funciones a los Entes Territoriales , a las EPS y las IPS que no estaban definidas inicialmente creando confusión en cuanto a quién debe responsabilizarse del pago, quién debe elegir la red de prestadores, cómo deben implementarse los procedimientos para el recobro de los servicios prestados y quién es el responsable al final de prestar estos servicios. Efectivamente los pacientes están quedando sin acceso a sus medicamentos y tratamientos por causa de la confusión y delegación inadecuada, por la mayor fragmentación administrativa que está ocasionando la delegación de funciones que le competen al Minsalud y el desoír los antecedentes jurídicos al no dar este tipo de reglamentaciones el enfoque de una política integral y de derechos, olvidándose de los pacientes que somos los que estamos en el centro de todo el sistema
Nuestra vulnerabilidad hoy es mayor con este tipo de reglamentaciones cuando se ha dicho que al contrario debe reconocérsenos como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere modelos especiales de atención, integrales, interinstitucionales desde el punto de vista clínico y administrativo y que nuestra atención no puede estar sujeta a ninguna restricción administrativa o económica situación que actualmente se está incumpliendo.
Nuestro llamado está en el crear modelos más simples y menos contradictorios no solo con las leyes, sino con las políticas públicas y el buen juicio y con esto reducir o eliminar las barreras administrativas en beneficio de la salud de los pacientes, de su dignidad y de su vida.
En segunda visita y con entrega de un segundo documento a la Procuraduría General de la Nación (PGN) en agosto de 2015, la FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS FECOER, se permitió solicitar a esta entidad adelantar actividades en torno al tema de los afectados por las ER y aunar esfuerzos para vigilar el cumplimiento de la Constitución, las leyes, las decisiones judiciales, los actos administrativos y la protección de nuestros derechos, asegurando su efectividad.
Consulte los documentos radicados en la Procuraduría aquí: