El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reúne suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario. Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras, enfermedades que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general.
Según la Ley 1392 de 2010, en Colombia una Enfermedad Rara es aquella “crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”.
Las llamadas Enfermedades Raras representan un desafío enorme para el sistema nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen. Teniendo en cuenta la importancia del desarrollo por parte de las autoridades en el año 2016 de los Modelos de atención y las rutas necesarias para brindar salud integral, interdisciplinaria y continua a los pacientes que actualmente luchan con las trabas administrativas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, seguimos centrándonos en la búsqueda de caminos que conduzcan al pleno goce de los derechos de los pacientes, representándolos e incluyéndolos dentro del Sistema.
Este año apoyaremos actividades de conmemoración en las Ciudades de Bucaramanga, Cali, Medellín, con el fin de hacer visible a la comunidad que convive con estas Enfermedades. Se realizarán actividades de tipo académico, recreativo y social con el propósito de crear conciencia sobre las necesidades de estos pacientes y sus familias.
El evento Central de Conmemoración de FECOER se realizará el Próximo viernes 26 de Febrero entre las 10:00 am y la 1:00 pm en la CLINICA NUEVA.
Los demás eventos se realizarán los días 19, 28, 29 de Febrero y 4 de marzo.
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