En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan de Acción que se llevará a cabo en el 2016 por esta cartera para atender las necesidades de los pacientes con ER.
Así lo anunció Germán Escobar Morales, Jefe de la Oficina de Calidad, resaltando la alianza adelantada con la Defensoría del Pueblo, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá y el Instituto Nacional de Salud.
Dicho plan enfoca los esfuerzos en la definición de rutas de atención integral para Enfermedades Raras dentro del Modelo de Atencion Integral en Salud MIAS, así como favorecer la cooperación Internacional en ciertos temas técnicos y la Creación del Observatorio de Enfermedades Raras dentro del Minsalud, fortaleciendo el sistema de información sobre estas enfermedades. Vea la presentación del Minsalud aquí:
Por otro lado, durante el acto fue suscrito Pacto para unir esfuerzos en la atención de los pacientes con Enfermedades Raras, la Defensoría del Pueblo presentó la cartilla de derechos de pacientes con enfermedades Raras y la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá dio a conocer el trabajo adelantado en la Mesa Distrital de Enfermedades Raras.
FECOER firmante del Pacto, presentó a Germán Escobar, Director de Calidad del Minsalud , sus expectativas frente a los resultados que espera de la firma de este Acuerdo, toda vez que hemos considerado que faltó un proceso más amplio de discusión y participación en esta propuesta y que el Pacto firmado debe reflejar no solo la concordancia de los fines, sino también el desarrollo de mejores acuerdos sociales, fortaleciendo la transparencia, el respeto, la confianza y la institucionalidad de quienes participamos en la Mesa Nacional de Enfermedades Raras y por supuesto de los firmantes del pacto.
Mira el documento entregado aquí: