La Procuraduría General de la Nación le formuló varios requerimientos al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, para que explique cuáles han sido los avances que ha tenido en materia de cobertura para las enfermedades raras en el país.
Para la Procuraduría es necesario que esta población de pacientes, que está protegida por la ley, reciba todas las acciones contempladas en las normas, específicamente en la Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés.
La Procuraduría le solicitó al ministro Gaviria que presente un informe que contenga las gestiones adelantadas, las directrices, procedimientos, diagnósticos y tratamientos para los pacientes con este tipo de enfermedad.
De igual forma la procuradora delegada para Asuntos del Trabajo y la Seguridad Social solicitó al Ministerio que reporte el desarrollo que ha hecho a la promoción de capacitación académica para que profesionales y docentes tengan mayor conocimiento sobre este tipo de enfermedades.
“Lo anterior para estimular la investigación científica de posibles tratamientos preventivos y de los aspectos sicológicos y psiquiátricos asociados con estas enfermedades, y para el diseño de estrategias que propendan por la inclusión e integración social de los pacientes”, señala la Procuraduría.
Hay que recordar que las denominadas enfermedades huérfanas son aquellas que son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Según los datos del Ministerio de Salud, en Colombia se han identificado alrededor de 1.920 enfermedades huérfanas y se tiene el reporte de alrededor de 13 mil 240 pacientes con este tipo de diagnósticos.
Tomado de nota de prensa RCN. Visite aquí:
FECOER durante el año 2015 visitó a la Procuraduría General de la Nación para concienciar sobre los problemas de atención y la necesidad de acelerar el diseño e implementación de política publica coherente para lo cual solicitó a la Procuraduría intervenir según sus competencias. Quieres saber cómo se intervino frente a la Procuraduría? visítanos aquí:https://www.fecoer.org/fecoer-visita-a-la-procuraduria-colo…/