2016: Oportunidad para el desarrollo de rutas de atención para pacientes con ER
Durante lo corrido del año 2016 y teniendo en cuenta los avances de años anteriores – entre estos la actualización de la Lista de Enfermedades Raras, el censo preliminar de pacientes, la elaboración de la Lista de Pruebas Diagnosticas Reina para ER y muchos otros-, así como el inicio de la vigilancia epidemiológica de los pacientes por parte del Instituto nacional de Salud (INS) durante este año, Colombia sigue avanzando en las políticas publicas para los afectados de ER. Minsalud ha lanzado una agenda el pasado 29 de Febrero, que poco a poco se ha ido consolidando en el Plan Nacional de Enfermedades Raras de la institución.
Este busca resolver algunas de las problemáticas de los pacientes, dentro del cual el año 2016 juega un papel relevante sobre todo en el avance de ciertos tópicos principales:
- Desarrollo de las rutas de atención para los pacientes de Enfermedades Raras que se delimitaran dentro del Modelo Integral de Atención (MIAS) establecido por el Gobierno Nacional a través del ministerio. Lo que se busca es mitigar la fragmentación del servicio, la interposición de barreras administrativas y mejorar la atención de los pacientes en términos de continuidad, integralidad y calidad. Estas rutas de atención buscan establecer criterios de acreditación de centros de referencia, establecimiento de redes de referencia y el mecanismo de atención.En el desarrollo de estos mecanismos se podría encontrar la solución para muchos de los problemas en la atención de los pacientes con Enfermedades Raras. La estrategia de desarrollo de rutas de atención esta relacionada íntimamente con el desarrollo del Plan Nacional de Calidad en Salud que se ha desarrollado hasta este momento por la cartera.
- Desarrollo de la reglamentación de la Mesa Nacional de Enfermedades Raras que brindará mayor consistencia al trabajo de la mesa y por lo tanto un trabajo continuo, independientemente de los funcionarios públicos existentes o del Gobierno de turno. La reglamentación de esta mesa del Minsalud, establece su funcionamiento, sus componentes, el desarrollo de su trabajo y los miembros que son considerados asistentes permanentes en la mesa.
- Esfuerzos por la consecución de mayores recursos financieros para fortalecer la estructura que determinará las políticas públicas en salud dentro del ministerio y la posibilidad de poder enriquecer esa estructura . Aunque hay dificultades de financiamiento del sistema de salud, se buscan rubros que mantengan el trabajo consistente que hasta ahora ha desarrollado la Dirección de Calidad.
- Articulación de la Política de Discapacidad y las Enfermedades Raras (ER): En articulación entre la Dirección de Calidad del Minsalud y la Dirección de Discapacidad, se ha comenzado un trabajo en cuanto a la identificación de pacientes que podrían sufrir de ER dentro de los registros de discapacidad, así como promover posteriormente un cronograma por ciudades en las que se realicen jornadas de registro de pacientes de ER. Esto busca fortalecer la claridad en cuanto a la situación de discapacidad en el país, con el fin de planear los recursos necesarios para asegurar la garantía de los derechos esta población y emitir las certificaciones de discapacidad mediante reglamentación.
FECOER mantiene su participación consistente en el desarrollo de la política publica para los afectados en los diversos espacios de participación y construcción con el fin de alcanzar un mejor futuro para los pacientes de Enfermedades Raras.
