Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.
FECOER y su Directora Ejecutiva en representación, fueron invitados a participar como Panelistas de este encuentro mediante beca parcial otorgada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), en representación de la comunidad Colombiana y Latinoamericana. Esto para compartir la situación regional en un debate sobre un tema con impacto global: las Enfermedades Raras como una prioridad internacional de salud pública. ¿Qué podemos aprender de los destacados expertos en salud pública y asociaciones internacionales de éxito?
De la misma manera y ya que FECOER se ha convertido en miembro de la Alianza RDI ( Rare Diseases International), Colombia sumó su voz a la de los aportes y conversatorios donde se escucharon las voces de aproximadamente 70 asistentes de las diversas organizaciones y países miembros de RDI en reunión realizada el 25 de Mayo.
La ECRD es el único evento que, desde sus comienzos, ha reunido en la lucha contra las Enfermedades Raras a todos los grupos de interés de todas las naciones europeas: pacientes y representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, industria, pagadores, reguladores y responsables políticos.
La ECRD reunió a más de 80 ponentes y a más de 800 participantes, abordando seis temas en dos días: desde los últimos datos de investigación a desarrollos de nuevos tratamientos, innovación en la asistencia sanitaria, atención social y apoyo a nivel europeo, nacional y regional. Por primera vez se mostraron en Edimburgo nuevos formatos para enriquecer la experiencia educativa y hubo sesión para poner en contacto a pacientes, investigadores e industria, un almuerzo a puertas abiertas, mesas redondas interactivas, sondeos del público, almuerzos y descansos con café para establecer contactos y sesiones de carteles.
El eje del 2016 se centró en los Factores de Cambio en las Enfermedades Raras. También se celebraron tutoriales previos a la conferencia que ayudaron a prepararse y aprovechar al máximo el encuentro.
