Como es tradicional cada año, FECOER en Colombia conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en su versión 2016 con el lema «Un día especial para gente única», espacio que contó con el apoyo de distintas organizaciones (Este año se contó con el apoyo de la Sección Promoción Cultural Cafam, la Clínica Nueva, la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington, Sun Graphics, Factor H y el Ballet Nacional un legado de Sonia Osorio)
Las llamadas Enfermedades Raras representan un desafío enorme para el sistema nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen.
Teniendo en cuenta la importancia de la necesidad de desarrollo por parte de las autoridades en el año 2016 de los Modelos de atención y las rutas necesarias para brindar salud integral, interdisciplinaria y continua a los pacientes que actualmente luchan con las trabas administrativas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, seguimos centrándonos en la búsqueda de caminos que conduzcan al pleno goce de los derechos de los pacientes, representándolos e incluyéndolos dentro del Sistema.
2 eventos 3 días de conmemoración 8 instituciones vinculadas y más de 600 asistentes a nivel Nacional, 2016 fue un año para que los Pacientes con Enfermedades Raras en Colombia se sintieran especiales.
Nada de esto hubiera sido posible sin la participación y alegría de las organizaciones y los pacientes, porque es gracias a esto que nos llenamos de ganas para continuar trabajando en favor de las Enfermedades Raras. Gracias!!!
ACCEDE A LAS MEMORIAS DEL DÍA MUNDIAL DE ER 2016 AQUI: