Cartagena
El pasado 28 y 29 de octubre de 2016 la Presidente Ejecutiva de FECOER Angela Chaves presentó en Cartagena conferencia acerca de las Enfermedades Raras en Colombia, legislación y roles en el sistema de salud, frente a un grupo de químicos farmacéuticos que trabajan en el entorno hospitalario. La presentación buscó concienciar acerca de la presencia de estas enfermedades y su impacto sobre las familias.
La evolución de las políticas públicas y las perspectivas de la Enfermedades Raras dentro del sistema de salud, así como su definición, situación actual en Colombia y la realidad de los medicamentos huérfanos en medio de las perspectivas del mercado no solo nacional sino mundial, fueron temas centrales de la discusión.
Por último se llegó a la conclusión de la necesidad de enfocar un sistema de salud dentro de la influencia global, que lleve a equilibrar la sostenibilidad, la equidad y el acceso a las tecnologías en salud que los pacientes con Enfermedades Raras necesitan, así como en afrontar un enorme reto relacionado con disminuir al máximo la vía de judicialización en la salud y trabajar mucho en la articulación interinstitucional, la coherencia en las políticas y su operativización, así como el fortalecimiento del liderazgo personal e institucional.
Como siempre continuamos en un proceso de concienciación de diferentes poblaciones entre ellas los profesionales en ciencias de la salud en el marco de diversos ámbitos, dentro de los cuales el hospitalario es de absoluta relevancia.