Amsterdam
El pasado 28 y 29 de enero de 2017 quince representantes de desórdenes de la coagulación se reunieron en Amsterdam por primera vez, para compartir sus experiencias acerca de las necesidades de los pacientes con Enfermedad de Von Willebrand.
La agenda incluyó las perspectivas actuales de los pacientes y las organizaciones de pacientes y un plan de acción para tener un futuro que favorezca a los pacientes con la enfermedad de Von Willebrand en el Mundo.
Como resultado de la reunión los asistentes recomendaron mantener el diálogo y el contacto a través de una plataforma virtual o una comunidad de práctica para llamar a la acción en términos de priorizar la enfermedad de Von Willebrand tanto en las comunidades de pacientes como en las comunidades médicas, así como en las sociedades científicas que manejan los desórdenes de coagulación con un plan de acción a tres meses; de la misma manera se presentaron experiencias de buenas prácticas de organizaciones de Canadá, Francia y Suecia, así como de organizaciones de otros países con el fin de conocerlas y apoyar su implementación en otros países.
Por último se llegó a trabajar en por lo menos cuatro metas prioritarias, entre ellas: llegar a consensos en los estándares de cuidado y promover las guías globales de tratamiento y práctica clínica con la enfermedad de Von Willebrand, en segundo lugar desestigmatizar la situacion de la salud de las mujeres que conviven con Enfermedad de Von Willebrand, tener una mayor conciencia de liderazgo y mayor incidencia de la abogacía en medio de la comunidad médica, la comunidad de pacientes y organizaciones relacionadas, así como mejorar el diagnóstico de los pacientes con Von Willebrand a nivel mundial.
De parte de Colombia y como única organización Latinoamericana asistió la Presidente Ejecutiva de FECOER. Traemos grandes inquietudes y compromiso de apoyar estos puntos de acción no solamente en Colombia sino también en nuestro continente.
