Mediante Ordenanza de 22 de Noviembre de 2016 se ha establecido la Mesa Departamental de Enfermedades Raras del Valle del Cauca en un esfuerzo mancomunado de las organizaciones y pacientes de la Región, quienes junto al Concejal Juan carlos Olaya y al Diputados Ramiro Rivera del Partido MIRA , lograron llevar adelante esta iniciativa.
El presente Acto Administrativo constituye la Mesa MESTEDEH como un organismo promotor, asesor y consultivo de la Administración Departamental para la puesta en marcha de políticas, estrategias y programas que garanticen la inclusión social y atencion integral de las personas con ER en el Dpto del Valle del Cauca.
De la misma manera pretende brindar un espacio de deliberación y colaboración armónica entre entidades que permitan la inclusión social y la atencion oportuna integral e ininterrumpida de las personas con ER en las Políticas Departamentales. La Mesa se reunirá cada tres meses y entre otros tendrá como objetivos:
- Conocer y organizar la información relevante a las ER
- Promover el desarrollo de las organizaciones de pacientes con ER
- Procurar que se adopten las políticas para los afectados de ER siguiendo los lineamientos Nacionales
- Presentar propuesta para la inclusión de Políticas Departamentales de atencion integral
- Promover estrategias de atencion e inclusión social de la poblacion con ER
- Promover estrategias de apoyo a madres y cuidadores de pacientes con ER
Puede conocer la Ordenanza AQUÍ