COMUNICADO
Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Mediante el presente comunicado nos permitimos hacer saber al público general que, teniendo en cuenta mandatos de la Asamblea General y la Junta Directiva de FECOER, así como lo establecido en los Artículos 11, 12, 17, 19 y 36 de nuestros estatutos, hemos comenzado un proceso de reorganización de FECOER.
Toda vez que existen organizaciones de pacientes federadas que no se encuentran activas, que no participan dinámicamente en las actividades o grupos de trabajo para consecución de los fines de FECOER y/o que no han acudido a numerosas Asambleas de manera consecutiva, se solicitó la ratificación del compromiso de las Organizaciones con la Federación, enviando comunicado oficial desde la Junta Directiva, solicitando a las organizaciones responder formalmente su intención de continuar agremiados por los fines comunes.
Conforme a la verificación de la situación de inactividad y de acuerdo a las respuestas recibidas de parte de las organizaciones federadas en cuanto a su continuidad en FECOER, se obtiene la siguiente lista de Organizaciones que a partir del día de hoy dejan de pertenecer a la FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS:
| Fundación Amor Activo | Asociación Net Fénix |
| Fundación Espíritu del Viento | Fundación Síndrome de Turner |
| Fundación Funcolamest | Fundación Síndrome de West |
| ProCure Diabetes Healing Foundation | Fundación Vida Sueños y Esperanza |
A partir del momento de esta notificación de retiro, las organizaciones mencionadas y por ende sus representantes, pierden la condición de miembros y los derechos que pudieran tener en la Federación. Por su parte, las organizaciones que aún permanecemos en FECOER, ratificamos nuestro compromiso y decisión de mejora con los pacientes de Enfermedades Raras y la situación nacional en temas de salud y protección que atravesamos. Nuestra filosofía, nuestros valores, misión, visión, estructura y conocimiento, siguen y seguirán al servicio de cualquier paciente o familia que en el país quiera representarnos o sentirse representado por nosotros.
De otra parte y constatando el número de organizaciones que han tenido que cesar su actividad por diversas razones, nos sentimos afligidos y alarmados por los problemas graves de sostenibilidad y la situación de vulnerabilidad de las organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras, lo que nos reta a estrechar nuestros lazos y cooperar continuamente para el crecimiento particular y colectivo.
Atentamente,
- ELIANA SEPÚLVEDA
- DIRECTORA EJECUTIVA
- FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-FECOER
- eliana.sepulveda@fecoer.org