Cali conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Vacúnate contra la indiferencia”
El 29 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Santiago de Cali se sumó a este acontecimiento, que busca sensibilizar a la población en general y a la comunidad médica sobre la existencia de enfermedades que son poco comunes.
Con una gran fiesta el día sábado 25 de febrero de 2012, en el Centro Comercial Cosmocentro, se celebró en Cali el Día Mundial de Enfermedades Raras. Eventos artísticos y una nutrida asistencia se dieron cita para concientizar y hacer visible la problemática de los afectados con Enfermedades Raras en el valle del Cauca.
Con un enorme trabajo y esfuerzo por parte de un grupo de familias que conviven con Enfermedades Raras se hizo posible este gran encuentro de difusión y sensibilizacion en la hermosa ciudad de Cali y con el apoyo de FECOER quien impulsó la iniciativa conectando a afectados y grupos de interés, quienes respondieron inmediatamente al llamado.
Posteriormente se reunieron los padres con la Secretaría de Salud del Municipio, en una fecha que esta cartera declaró como apropiada para conmemorar un “Día raro para gente muy especial”. Así lo dio a conocer el titular, Diego Calero, con padres de familia que el martes 28 de febrero se reunieron con el funcionario, con el propósito de ser escuchados sobre sus principales necesidades.
Para algunos de los padres de familia que estuvieron con el Secretario de Salud de Cali, esta minoría entre 7 mil millones de seres humanos también merece un tratamiento y una vida digna.
Entre las enfermedades que también afectan algunos caleños aparecen:
- Aciduria Glutarica Tipo 1
- Raquitismo hipofosfatémico
- Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
- Síndrome de Prader Willi (SPW)
- Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT)
- Síndrome de Seckel
Como resultado del esfuerzo de los padres de familia, nace la «Red Valle de Enfermedades Raras» quien tiene como lema “Recuerda que no estás solo, cuéntanos tu historia”.
Esta Red Valle Enfermedades Raras puede ser seguida en facebook.
Los pacientes del valle pueden escribir a: redvalleenfermedadesraras@hotmail.com