Nuestro
objetivo
Nuestra Historia
"FECOER surge en el año 2011 como resultado de una necesidad de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua".
Las Enfermedades Raras (ER), presentan en Colombia una problemática muy similar a la de otros países del mundo. Estas enfermedades han encontrado representación en diversas Asociaciones y Fundaciones que se han creado en Colombia que buscan mejorar la calidad vida de sus asociados. Así mismo, se ha legislado alrededor de ellas creándose la ley 1392 de 2010, que cobija las enfermedades raras.
La falta de políticas específicas para las Enfermedades Raras, genera dificultades de acceso a la asistencia médica y protección social. El diagnóstico equivocado o la ausencia de diagnóstico, el desconocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario médico-social, conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos, a la exclusión social y el empobrecimiento económico, lo que vulnera la calidad de vida de miles de pacientes de ER, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que surgen de nuestro contexto social, político y económico, se crea la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como uno de los actores principales que deben efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, los estamentos científicos, los prestadores de servicios, la industria farmacéutica y otras entidades de diferente orden.
FECOER surge en el año 2011 como resultado de una necesidad de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua.
Miembros fundadores
La Federación nace en la intención manifiesta de algunas fundaciones y asociaciones para la creación de una Federación de Enfermedades Raras, para lo cual se realizó una convocatoria pública utilizando un medio masivo de comunicación (aviso de prensa por el diario de mayor circulación EL TIEMPO), a través del Representante Legal de la ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC
A través de esta convocatoria se precisaron las condiciones para la participación y los días límite para el recibo de comunicado de intención de participación y los documentos de las respectivas fundaciones y asociaciones para la conformación de la Federación. El texto de la convocatoria fue el siguiente: “Se invita a todas aquellas asociaciones existentes en Colombia que tengan como objetivo trabajar por los pacientes con enfermedades raras, ultra raras o huérfanas, a conformar la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas, la cual tendrá como fin aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país. Los interesados pueden obtener más información en la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11, en el 318 386 43 01 o pueden enviar al correo electrónico edehuerfanas@gmail.com, antes del 24 de junio de 2011, con el certificado de Cámara y Comercio y el RUT de su Asociación, así como los datos de contacto para manifestar su intención de participar activamente.”
Una vez recibidos los documentos, se citó mediante la ASOCIACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC a las fundaciones y asociaciones que manifestaron su intención de participación y que anexaron los documentos dentro de la fecha límite establecida dentro de la convocatoria.
Es así como el día 8 de Julio de 2011 se reunen las siguientes fundaciones y asociaciones que toman la determinación de crear la FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS FECOER:
- ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-ACER
- ASOCIACIÓN COLOMBIANA PARA ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO-APEC
- ASOCIACIÓN NET-FENIX
- ASOCIACIÓN PEQUEÑOS GIGANTES DE COLOMBIA
- FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA- LAES
- FUNDACION LUPSSO
La Federación es un ente jurídico que está consagrado en los artículos 24, 25 y 26 de la constitución de Colombia.
La Federación es una organización no gubernamental y, en consecuencia, puede constituirse en uno de los mecanismos de participación de la sociedad civil en la gestión pública, de conformidad con el inciso 2º del artículo 103 de la Carta Constitucional Colombiana.
Misión
Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.
Visión
Construimos una respuesta organizada con un enfoque técnico y social que nos permita representar al mayor número de personas con enfermedades raras en el país.
Valores
Toda entidad o persona que quiera hacer parte de la Federación debe acogerse y actuar conforme a los siguientes valores, que son pilar esencial del trabajo conjunto en nuestra Federación. La Federacion se reservará el derecho de admitir a las instituciones o personas teniendo en cuenta el conocimiento de su trayectoria y aplicación de estos valores:
- Autonomía: La autonomía es definida en la Federacion como el comportarse en libertad con responsabilidad, actuando con independencia y teniendo capacidad de autogobierno, sin influencias o presiones externas o internas.
- Ecuanimidad: Definida como la imparcialidad en el juicio, en una actitud equilibrada y constante de animo. Además de la Constitución Nacional, tenemos establecidos los estatutos de la Federación, documentos en los que se establecen las cuestiones ecuánimes y justas que han surgido de un consenso social.
- Solidaridad: Entendida como aquel valor por el cual las personas y grupos que pertenecen a Federacion se sienten, se reconocen y se comprometen a estar unidas, siendo beneficiarios de sus propias acciones, luchando por iguales intereses e ideales, compartiendo las mismas obligaciones y distribuyendo los costos y las cargas con justicia.
- Responsabilidad: Más allá de la definición entendida como la capacidad de responder por los actos, la responsabilidad quiere decir obrar viendo a los demás como un fin y no como un medio. Esto nos protege, nos permite convivir, hace que seamos coherentes en lo que pensamos, lo que decimos y lo que hacemos.
- Compromiso: Definido en Federacion como la voluntad de ejercer un esfuerzo considerable en beneficio de la organización. Comprometerse es poner al máximo las capacidades para sacar adelante todo aquello que se nos ha confiado. El compromiso que se hace de corazón va más allá de la firma de un documento, o un contrato. Compromiso implica conocer las condiciones que se están aceptando y las obligaciones que éstas conllevan.