Colprensa | Bogotá | Publicado el 23 de julio de 2011
A partir del próximo 28 de julio pacientes diagnosticados con patologías catalogadas como raras o de baja incidencia, podrán hacer parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que tendrá como objetivo aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país.
“Estamos consolidando el trabajo que han venido adelantando las distintas asociaciones de manera independiente, dispersa o en muchos casos duplicando esfuerzos, frente a las acciones concretas que requieren los pacientes con enfermedades raras en Colombia para garantizar oportunidades de vida y derecho a la salud”, señaló Ángela Chaves, presidente de Fecoer.
El llamado es para que quienes estén interesados en participar de esta iniciativa, puedan ponerse en contacto con la Fecoer, a través de la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.
Las enfermedades raras comprenden siete mil a ocho mil desordenes cuya prevalencia es menor a uno en dos mil habitantes. Estas enfermedades afectan a personas de cualquier edad, pero se presentan en mayor proporción en los niños.
El 70 u 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema por lo cual deben ser atendidas por las distintas subespecialidades de la medicina.