Emmanuel es un niño de casi nueve (9) años diagnosticado a los cuatro (4) años, 10 meses con Síndrome de Jacobsen, patología rara, generada por una deleción del brazo largo terminal del cromosoma No.11. se caracteriza por retraso en el desarrollo psicomotor, cognitivo, retraso en el habla, ptosis palpebral, plaquetas bajas, civ, talla y peso baja para la edad, entre otros.
En su etapa neonatal su estado de salud fue crítico, delicado, fue desahuciado por dos (2) de sus médicos tratantes. Hizo un paro cardio – respiratorio de 12 minutos que le genero trastorno de deglución y se requirió realizar traqueostomia y gastrostomía de urgencia para poder estabilizarlo. Fue oxigeno dependiente durante tres (3) años, dos (2) meses.
Es el menor de tres (3) hermanos, con el paso de los años ha superado muchos diagnósticos y mejorando poco a poco sus patrones motores acorde a su edad cronológica; aunque es no verbal, es un ser muy especial lleno de una ternura infinita, inteligente, transmite paz, calma, tranquilidad, amor fraternal. Ha sido mi maestro, mi impulsor y fuente de inspiración para crear 11qlatinoamerica. Me llena de gozo el tenerlo entre nosotros, me deleito viéndolo. Es portador de una fortaleza inquebrantable, con un alto umbral del dolor.
Con Amor!
Leonisa Castillo Centeno
Mama de Emmanuel
Cali – Colombia