Tan sólo en Estados Unidos, donde hay grandes adelantos en el tema, se calcula que cerca de 30 millones de personas padecen de unas siete mil de ellas, entre las que se cuentan el Alzheimer, la enfermedad de Crohn o la de Asperger, por citar tres ejemplos. Diagnosticarlas suele ser difícil, el dinero para tratarlas o hacer investigaciones es muy escaso y las consecuencias en los pacientes suelen ser muy graves.
Aquí en Colombia, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) considera que para estar en dicha categoría —también conocida como enfermedades huérfanas— debe afectar a menos de uno por cada 5.000 personas que corren peligro de muerte o invalidez crónica. Gracias a las presiones de los afectados, se logró que en 2010 se aprobara la Ley 1392 para incluir estas enfermedades dentro del esquema de protección social del Gobierno. Sin embargo, y como suele suceder en algunos casos, todo parece indicar que no se ha podido pasar del dicho al hecho: mientras en países más adelantados, como el caso citado de Estados Unidos o en Europa, hay un adelanto en dichos estudios gracias a apoyo privado y de entes públicos, en países como el nuestro no se cuenta con el mismo empuje.
Tal vez ahí radica la mayor complejidad para el sufrido paciente y sus dolientes, que no sólo tienen que afrontar un problema de salud personal difícil, sino que deben enfrentar adicionalmente el viacrucis de no contar con un registro oficial sobre el número de dichas enfermedades en Colombia, un mínimo censo de pacientes y, en consecuencia, la no definición de lo que esto implica para el gobierno en materia presupuestal. Por este motivo, y a pesar de la nueva ley, las cosas cambiaron para seguir igual. Como lo ha señalado Fecoer, debería contarse con un mejor esquema de cubrimiento en las EPS, pues se incurre en el denominado “descreme”, es decir, en “colar” en las listas a los pacientes con dicho tipo de afecciones, dados los altos costos de sus tratamientos.
Por este motivo, la principal actividad que se llevó a cabo el miércoles en Bogotá fue realizar un foro sobre “Enfermedades huérfanas en el sistema de seguridad social en salud”, como parte de la celebración por cuarto año consecutivo. La labor de sensibilización cuenta con nuestro total apoyo, pues lo contrario sería repetir la historia conocida de que tan sólo quienes tienen las posibilidades económicas para pagar tratamientos privados en el país, o fuera de él, pueden garantizar a sus familiares un cuidado adecuado a pesar de lo raro del padecimiento.
En Estados Unidos los estudios demuestran que muchas de estas enfermedades tienen carácter genético y pueden presentarse muchos años después del nacimiento. Cerca de la mitad de las personas que las padecen son niños y, a pesar de que pueda parecer a primera vista que afectan a pocas personas comparadas con las enfermedades más frecuentes, terminan por convertirse en un problema de salud pública. Por lo general hay dificultades en contar con diagnósticos adecuados; las opciones de tratamiento son mínimas; las investigaciones para establecer causas y curas son muy escasas; hay grandes problemas para encontrar médicos especializados en su tratamiento, lo que lleva a muchos dolientes a sentirse, con razón, huérfanos de un sistema de salud que los deja en una especie de limbo.
Las soluciones pues, a diferencia de las enfermedades, no son raras. Ya se cuenta con legislación al respecto y hay propuestas específicas para realizar un censo nacional de enfermedades y pacientes que permita determinar sus costos. No es mucho pedir para ayudar a quienes consideran, como su lema lo indica, que “solos somos raros, pero unidos somos fuertes”. Es una buena causa que merece un mayor involucramiento del Gobierno y la sociedad para poner en práctica los buenos propósitos mencionados.
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