El primero de abril la Superintendencia de Salud deberá tener listo un sistema que permita llevar el registro de quejas, donde se distinga qué tipo de patología tiene el paciente y si se trata de una enfermedad rara o huérfana.
Así lo anunció la ministra de Salud y Protección Social, Beatriz Londoño, este miércoles, día de las enfermedades huérfanas, frente a cientos de pacientes que se reunieron en la Gobernación de Cundinamarca para darle un voto de confianza a la nueva cabeza de la cartera de salud.
Según Londoño, hoy la Supersalud lleva un registro de quejas que no distingue la enfermedad qué tienen los pacientes. Lo que se busca es que se pueda llevar un control más riguroso de las quejas que hacen estas personas, que por su condición requieren de permanente atención médica.
La información de este registro se cruzará con la base datos que se está construyendo entre el Ministerio, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, y la comunidad médica para identificar a estos pacientes. Este registro tendrá la edad de la persona, el género, la ubicación geográfica, cuál es el diagnóstico, dónde está afiliado, qué tipo de tratamiento tiene y si es indefinido.
La Ministra explicó que ambos registros servirán para saber cómo es el proceso de atención del paciente con una enfermedad huérfana y cómo se puede solucionar su queja con mayor prontitud, teniendo en cuenta que en la mayoría de los casos estas patologías involucran otras enfermedades y se tornan crónicas y debilitantes si no se atienden rápidamente.
FALTA MUCHO POR MEJORAR
Según el secretario de la Asociación Colombiana de Neurología, Juan Raúl García, uno de los temas pendientes para la efectiva atención de pacientes con enfermedades raras es la organización del diagnóstico y tratamiento. “Si un paciente está bien diagnosticado no da vueltas buscando recursos y otras cosas que tal vez no necesita”, explicó el especialista.
García sostiene que es necesario hacer fórmulas de cómo debe ser el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación del paciente, dependiendo de su condición médica. Un proceso que debe ser avalado por la academia para que se soporten con evidencia científica los insumos que requieren esos pacientes, sean o no de alto costo.
En esto concuerda la Ministra, quien afirmó que un buen diagnóstico es esencial para garantizar la vida del paciente, pero que no es una tarea exclusiva del ministerio, sino también de las academias de medicina que son los lugares donde se forma el talento humano del sector de la salud.
Sin embargo, la presidenta de Fecoer, Ángela Chávez, afirma que el único problema no es la falta de fórmulas médicas sino que pese a que hay especialistas la atención es fragmentada para estos pacientes. “No tenemos los centros de atención o referencia donde se pueda obtener las curvas de aprendizaje sobre una patología rara”, dijo Chávez, quien es madre de una menor que murió a los 12 años tras sufrir una enfermedad huérfana degenerativa.
Según la vocera, las enfermedades raras no son solo un problema de salud sino social, teniendo en cuenta que los pacientes además de luchar contra la enfermedad, deben pelear para acceder a sus servicios de salud, para no caer en la quiebra por el costo de los insumos, por mantener unida su familia y para no ser excluidos de la sociedad.
“Nosotros estamos hablando de un proceso de atención integral donde no solo haya una prestación de servicios médicos acorde a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras sino también un componente integral interinstitucional donde se trabajen los demás aspectos como la pensión, la educación, la inclusión, toda una cantidad de cosas que están por fuera”, sostuvo Chávez.
Los pacientes buscarán que todos estos aspectos queden incluidos con la reglamentación de la ley 1392 de 2010 en la cual se reconocen las enfermedades raras como de especial interés. Se espera que el proceso de reglamentación dure máximo un año y medio.
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