FECOER se reunió el pasado 27 y 28 de abril con las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras en Medellin y con el grupo medico de Proyecto Neuroinfancia, con el fin de extender el proceso participativo a las Regiones, fortalecer la estructura de la Federación y crear los capítulos regionales que velen por el avance en la gestión de los temas relacionados con las Enfermedades raras en todos los ámbitos de aplicación.
Contamos con la presencia de la Fundacion para Enfermedades Raras FUPER, Fundacion Mateo por amor, Corporación Pequeñas Personas Latinas y Fundacion Síndrome de Turner Colombia. El Proyecto Red de Discapacidad REDDIS hizo también presencia, además de contar con el apoyo de pacientes comprometidos en la zona, que hicieron posible esta reunión tan productiva.
Los objetivos de la reunión fueron los siguientes:
- Presentar a la Federación
- Conocerse mutuamente
- Aumentar la representación y fortalecer a las organizaciones, a través de la vinculación de las Asociaciones y grupos a la Federación
- Establecer alianzas estratégicas con las Fundaciones y grupos médicos, científicos y de pacientes en la ciudad de Medellin con el fin de crear y fortalecer una estructura orgánica y funcional (capitulo de la Federación) que promueva de acuerdo a los fines y lineamientos de la Federación, el tema de las Enfermedades raras a nivel Regional.
La reunión dejó sentadas las bases y abierta la puerta para la construcción de estructuras participativas que permitan la consolidación de una sola voz y una respuesta social organizada en el Departamento de Antioquia.