En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras.
La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera uno de los países más garantistas en el acceso a la salud para los que viven afuera, pero basta convertirse en paciente para darse cuenta de la cantidad de barreras administrativas y de la enorme brecha que existe entre la realidad normativa y la realidad en el acceso.
Los afectados con Enfermedades Raras no escapan a esta realidad. Paciente de Enfermedad Rara que se respete en Colombia, carga con su tutela debajo del brazo. Pero además somos más vulnerables. ¿ De qué nos sirve tener una tutela y que el juez falle a favor nuestro, que se diga que tenemos derecho a la atención integral, si no hay conocimiento sobre nuestra enfermedad, si no hay las pruebas diagnosticas disponibles o los tratamientos, si no hay información, ni redes de atención, ni Centros de referencia a donde dirigirnos, ni políticas publicas, planes o proyectos suficientes con asignación de presupuesto?
Se supone que lo que hemos avanzado hasta ahora -la gran mayoría de los logros empujados por nosotros, la sociedad civil- debería haber resuelto algún problema:
- Ley 1392 de 2010 – la cual no se ha reglamentado en su mayoría,-
- Lista de Enfermedades Raras ,
- Primer censo preliminar -con un subregistro y subdiagnostico enormes-,
- Mesa de Trabajo con el Minsalud
- Protección especial en la Ley Estatutaria en Salud
La verdad es que nada de esto se ha traducido en acceso real y efectivo a la Salud de los pacientes ni a su protección social.
No hay cobija especial para los afectados, el Estado no ha avanzado progresivamente en establecer las soluciones de un verdadero aseguramiento, cobertura, atención y protección de las familias.
Seguimos sin Centros de Referencia, sin Redes y Rutas de atencion, sin cobertura, sin protección financiera. La Ley 1392 establece que se deben implementar mecanismos de aseguramiento diferentes para las ER y aquí seguimos esperándolos. Estos mecanismos de aseguramiento – no el que se nos ofrece ahora que es el camino de la judicialización de la salud- resolverían muchísimas de las trabas administrativas que hoy se interponen en el acceso y la continuidad a los tratamientos.
La mayoría de las tecnologías en Salud que necesitamos y los servicios complementarios se encuentran fuera del Plan de Beneficios, fuera del país, fuera de la investigación, fuera de las posibilidades de ser desarrolladas. No accedemos siquiera a las tecnologías y servicios que están incluidos en el POS, porque las aseguradoras encuentran su ganancia en la negación o la dilación de los servicios a los cuales tenemos Derecho.
¿Cuanto más debemos esperar para acceder a servicios de salud y a la protección social sin barreras administrativas y económicas ?
Lo que ha hecho el Gobierno hasta ahora no es suficiente y no se acerca a lo mínimo que se necesita. La progresividad debe dejar de ser una tortuga con callos y montarse en Ferrari, porque mientras tanto los pacientes siguen muriendo o viviendo calidades de vida miserables.
Es responsabilidad ampliar gradualmente el acceso a los servicios y reducir gradual y continuamente las barreras que impidan el goce efectivo del derecho a la salud. Hoy nos preguntamos a qué ritmo va el Gobierno para garantizar el verdadero acceso de nuestra gente y la respuesta no se deja esperar: va extremadamente lento.
Después de cuatro años continuos de lucha sabemos que aunque hay avances legislativos, la gente sigue padeciendo la ausencia de verdaderos mecanismos de acceso y protección y muere en el intento. No solo tenemos que luchar con la enfermedad, sino con un Sistema que nos agobia y nos obliga muchas veces a desistir a mitad de camino.
La Federacion Colombiana de Enfermedades Raras ha dejado sus propuestas técnicas y sociales sentadas, pero muchas de ellas han sido desoídas. Necesitamos un dialogo verdadero, coherente con los tomadores de decisión, porque las acciones reales y contundentes, las que de fondo podrían resolver el problema no se han tomado y hoy nos preguntamos si de verdad hay disposición para tomarlas.
De otra parte queda el interrogante, : ¿Prestar un servicio a pedazos, fraccionado, en migajas , es cumplimiento del Derecho Fundamental ? Efectivamente no. Pero este es uno de los argumentos preferidos de las Entidades Promotoras de Salud y del mismo Gobierno para justificar que aunque tarde, el servicio está llegando. Tan tarde a veces, que el paciente ya no está vivo para recibirlo.
Angela Chaves Restrepo
Presidente
FECOER