El pasado 15 de septiembre de 2016 se realizó la audiencia pública sobre las Enfermedades Raras con el propósito de discutir el presente, futuro, logros y retos de ER en Colombia. Durante la audiencia, se realizó una discusión de alto nivel técnico relativa a estas enfermedades con la intervención del Honorable Representante Rafael Romero; la Honorable Representante María Margarita Restrepo; la Dra. Ángela Chaves , Presidente Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras; el Dr. Germán Escobar, Director de la Dirección de Calidad del Ministerio de Salud; el Dr. Héctor Castro de la Dirección de Medicamentos del Ministerio de Salud; la Dra. Marianela Sierra de la Superintendencia Nacional de Salud; la Dr. Claudia Vaca del Centro de Pensamiento de Medicamentos e Información y Poder la de Universidad Nacional y el Dr. Carlos Mario Ramírez del Ministerio de Salud.
Como conclusiones del encuentro, la Dra. María Margarita Restrepo propuso:
- Crear un mecanismo diferenciado respecto de los mecanismos utilizados por otras Superintendencias y de las quejas y reclamos de pacientes con Enfermedades Raras.
- Profundizar en la reglamentación de la exclusión de las Enfermedades Raras del artículo 72 de la Ley del Plan Nacional de Desarrollo.
- Buscar sinergias para reducir costos y elevar eficacia.
- Mejorar la calidad del diagnóstico de las Enfermedades Raras, para lo cual es necesario generar y gestionar los recursos adecuados.
- Vinculación del Ministerio de Educación en temas de educación médica.
- Avanzar en los mecanismos de compra centralizada.
- El establecimiento de una mesa de trabajo y una comisión accidental dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes para empezar a hacer seguimiento a estas temáticas de manera más permanente.
- Creación de correo electrónico para que los participantes de la audiencia transmitan sus comentarios y aportes.
- Programación de una segunda audiencia para observar los avances.
Finalmente, la H.R. María Margarita Restrepo hace énfasis en la necesidad de poner al paciente en el centro de todo el Sistema. Y resalta la necesidad e importancia de trazar una meta para el próximo 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, teniendo un cronograma de trabajo de parte de esta mesa para tener buenos resultados y mostrarle al país.
