La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango,
La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en las instalaciones de la Comisión Séptima, “Salón Juan Luís Londoño de la Cuesta”.
La proposición fue aprobada por unanimidad en Sesión del día 27 de julio de 2016 y describe las inquietudes presentadas por los proponentes:
«Las Enfermedades Raras Reglamentadas por la Ley 1392 de 2010 representan un significativo reto para la Salud Pública ….muchas familias pueden no tener experiencia con esa condición , el simple hecho de obtener un diagnóstico puede ser un proceso bastante dispendioso porque los profesionales de la salud no están capacitados para reconocer este tipo de enfermedades , en ese sentido los pacientes se siguen enfrentando con barreras de consideración …por lo anterior se hace necesario poner en la Agenda Pública del país, del legislativo y del gobierno la situación de estas enfermedades…»
