HISTORIA DE EMMANUEL GIRALDO CASTILLO
Emmanuel es un niño de casi nueve (9) años diagnosticado a los cuatro (4) años, 10 meses con Síndrome de Jacobsen, patología rara, generada por una deleción del brazo largo terminal del cromosoma No.11. se caracteriza por retraso en el desarrollo psicomotor, cognitivo, retraso en el habla, ptosis palpebral, plaquetas bajas, civ, talla y peso
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ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PACIENTES CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO – ACPEIM
La Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo ACPEIM, entidad sin ánimo de lucro, nace por la iniciativa de cuatro madres de pacientes con aminoacidopatías para ayudar integralmente a los pacientes con estas difíciles enfermedades huérfanas. Las fundadoras de ACPEIM entendemos que hay mucho por hacer para apoyar a los pacientes colombianos
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Los Estados miembros de las Naciones Unidas incluyen Enfermedades Raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal
El pasado 23 de septiembre de 2019, durante la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de Salud en la sede de la ONU en Nueva York, la Asamblea General de la ONU – 193 Estados miembros – aprobó por aclamación la Declaración Política que incluye a las personas que viven con una enfermedad rara.
COMUNICADO Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras
COMUNICADO Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras Mediante el presente comunicado nos permitimos hacer saber al público general que, teniendo en cuenta mandatos de la Asamblea General y la Junta Directiva de FECOER, así como lo establecido en los Artículos 11, 12, 17, 19 y 36 de nuestros estatutos, hemos comenzado un proceso
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CUMBRE LATINOAMERICANA DE LÍDERES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – PERÚ
Gracias a la invitación de Pfizer, participamos en la reunión Cumbre Latinoamericana de Líderes de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, evento que se llevó a cabo en la ciudad de Lima (Perú) los días 10 ,11 y 12 de diciembre del 2018. Este evento reunió a los principales líderes latinoamericanos, con el fin de socializar
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FECOER: UNA TRANSICIÓN PARA SEGUIR CRECIENDO
Estimados grupos interesados en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, mediante la presente comunicación queremos dar a conocer algunos cambios que ha tenido la organización para este segundo periodo de 2018. En primer lugar, a la doctora Angela Patricia Chaves Restrepo, quien fue nuestra presidenta desde el año 2011, queremos agradecerle por su grandiosa
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COMUNICADO FECOER – SUSPENSION DEL SERVICIO DE ORIENTACIÓN A PACIENTES
La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) se permite informar a la opinión pública lo siguiente: • La acción de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras está sujeta a lo establecido en sus Estatutos, en los cuales se delimita nuestro ámbito de acción a la defensa colectiva de la población y no individual. Este ambito
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¡LA ASOCIACION ALEM AHORA ES PARTE DE FECOER !
Es para nosotros una alegría saber que seguimos creciendo! La Asociación ALEM en Medellin hace parte de FECOER desde el pasado mes de febrero. La Asociación de esclerosis múltiple ALEM, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997, trabaja en beneficio de las personas con esclerosis múltiple para ofrecerles acompañamiento, tanto a ellas como a
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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2018
Por Calidad de Vida y diagnostico Oportuno Este año FECOER se ha unido a diversas conmemoraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, buscando promover entre los profesionales de la salud y la sociedad general la importancia de informarse, ya que un diagnóstico efectivo y tratamiento oportuno puede hacer la gran diferencia para los
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