La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF invitó a la Presidente de la Federacion Colombiana Enfermedades Raras -FECOER, para compartir conocimiento acerca de la situación Jurídica y Política de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes en Latinoamérica.
Mediante invitación de Pfizer, la Presidente de FECOER participó en Cumbre de Pacientes de Enfermedades Raras Latinoamericana. La reunión se celebró el 12 y 13 mayo de 2015 en la ciudad de Buenos Aires y tuvo como objetivos entender el estado del Arte de las Enfermedades Raras en Latinoamérica, entender el rol de la industria farmacéutica
FECOER ES INVITADA A CUMBRE DE PACIENTES LATINOAMERICANOS DE ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Producto del proceso de sensibilización y concienciación que de manera constante está realizando FECOER en las Comisiones Séptimas del Congreso y la Cámara de Representantes y de la pasada Audiencia organizada por la Representante a la Camara Dra. Margarita María Restrepo Arango, acerca del componente salud del Plan Nacional de Desarrollo, a la cual fueron invitados los
La Fundación Alejandra Ortega López es una entidad sin ánimo de lucro, domiciliada en Bogotá. Su objeto social es: La realización de actividades y programas de desarrollo social que fomenten el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común y el servicio social para la comunidad de niños y adolescentes tempranos, medios y tardíos
Fundación Alejandra Ortega López Leer más »
¿Quiénes Somos? La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento. Objetivo principal Apoyar a personas con enfermedades raras y ultra-raras,
Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras Leer más »
La Asociación Tejido Azul es una organización colombiana sin ánimo de lucro que nace en el año 2013 como una iniciativa de varios pacientes que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país así como de sus familiares. Nuestro principal propósito es realizar actividades de apoyo y con estas buscamos contribuir a mejorar el bienestar y la
Asociación Tejido Azul Leer más »
La Organización PACIENTES COLOMBIA y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud. En su conversación con el Director de la Institución, Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del impacto negativo
En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan
En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras. La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera
ACCESO A LA SALUD EN COLOMBIA: UN SALUDO A LA BANDERA Leer más »
Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país. El 28 de Febrero de 2012 contamos con la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración
¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS? Leer más »
