Como producto del trabajo en la gestión asociativa, con regocijo queremos comunicar a nuestros miembros federados y a la comunidad en general, el ingreso de dos nuevas organizaciones que como nuevos integrantes contribuirán con su experiencia y conocimiento a nuestro equipo de trabajo en pro de los afectados de Enfermedades Raras. Las dos nuevas instituciones […]
BIENVENIDA A DOS NUEVAS ORGANIZACIONES A FECOER Leer más »
La Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo – ACPAG organiza el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE ACROMEGALIA Y GIGANTISMO a realizarse el próximo 28 de Octubre de 2013 en Bogotá, Colombia.
PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE ACROMEGALIA Y GIGANTISMO Leer más »
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras felicita a los miembros representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras Latinoamericanas que culminaron con éxito el “Diplomado Profundización para ONG que Trabajan a Favor de Pacientes con Enfermedades Huérfanas” clausura que se llevó a cabo en la Universidad de la sabana el día 18 de octubre.
En Colombia 527 personas padecen de Fibrosis Quística, enfermedad que afecta los pulmones, el hígado y el páncreas e impide que los pacientes tengan una curva decrecimiento y desarrollo normal. El bajo peso y talla y las repetitivas afecciones pulmonares desencadenan en una muerte temprana, cercana a los 30 años.
En el marco del Primer Congreso Iberoamericano de ER , se hizo realidad en la ciudad de Totana, al sur de España la conformación de la ALIANZA IBEROAMERICANA DE ER ALIBER, de la cual FECOER es miembro fundador y parte de la Junta Directiva.
FECOER MIEMBRO DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ALIANZA IBEROMERICANA DE ER Leer más »
La Fundación LIGA COLOMBIANA DE LA LUCHA CONTRA LA FIBROSIS QUISTICA tiene el placer de invitar a la reunión de lanzamiento de su Fundación así: GOBERNACION DE CUNDINAMARCA TEATRO ANTONIO NARIÑO DIRECCION: AV. CALLE 26 CON KRA. 50 FECHA: 19 DE OCTUBRE DE 2.013 HORA: 3:00 a 6:00 pm
Lanzamiento de la Liga Colombiana de la Lucha contra la Fibrosis Quistica Leer más »
El próximo viernes 11 de octubre en el auditorio del hospital Santa Monica ubicado en la Carrera 19 con calle 19, se llevara a cabo el Foro Regional de Enfermedades Raras en Dosquebradas de 9:00am –5:00pm.
FORO REGIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN EL EJE CAFETERO Leer más »
Del próximo 14 al 20 de octubre en Murcia, España en el Hotel Executive Sport se llevara a cabo el primer encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en el cual participan diferentes países latinoamericanos e iberoamericanos unidos por el objetivo de comunicar buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de miles de familias que sufren
FECOER apoya el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Leer más »
Como producto del trabajo de los actores de la Mesa de Trabajo de Enfermedades raras del Ministerio de Salud, compartimos con alegría la Resolución emitida por esta Cartera, la cual busca delimitar los requerimientos técnicos mediante los cuales se da cumplimiento al Censo de afectados con ER.
RESOLUCIÓN NUMERO 003681 DE 2013 CENSO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Esta noche a las 7:30, en el canal de Cablenoticias estará la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington en el programa el Ángel de la Calle. No podemos olvidar votar por ellos después de las 8:00 p.m., para que obtengan el beneficio mayor de Responsabilidad Social Empresarial que entrega el programa.
Asociación Colombiana por la Enfermedad de Huntington en el Ángel de la Calle Leer más »
