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Antioquia: Trabajando por la situación de las Enfermedades Raras en el País

Federaciones ER /

El 28 de junio en el Hospital San Vicente de Paul de Medellín, se dio cita la comunidad interesada en Enfermedades Raras en Antioquia. El Foro Regional “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en Antioquia” sirvió además como el abre bocas para las actividades que desarrollará en la región el recién inaugurado “Capítulo Antioquia” […]

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Propuestas de FECOER a Proyecto de Ley Estatutaria de Reforma a la Salud en la Comision Primera de Senado tienen exito

Actualidad, Panorama Politico, Proyectos /

En los meses de abril y junio FECOER hizo llegar propuestas a diversos parlamentarios en el Marco de la Reforma a la Salud, tanto en la Comision Primera como en la Comision Séptima  con el fin de que fueran tenidas en cuenta  en las los Proyectos de Ley Estatutaria y Ordinaria que hoy  cursan en esos organos legislativos.

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Acciones específicas para la Poblacion con Enfermedades Raras son incluidas en el Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021

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El ejercicio de participacion social dentro del marco sectorial e intersectorial establecido por  el Ministerio de Salud y las propuestas concretas de FECOER a la construccion del PDSP en el Marco del Primer Encuentro Nacional de Federados  realizado en noviembre de 2012 -con 23 organizaciones de afectados-, resultaron un logro excepcional para quienes convivimos con Enfermedades Raras, teniendo

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La importancia de la inclusión de las Enfermedades Raras en el Plan Decenal de Salud Publica PDSP 2012 – 2021

Actualidad, Panorama Politico /

Un gran logro para  la poblacion de Enfermedades Raras son las acciones específicas para esta población incluidas dentro del Plan Decenal de Salud Publica 2012-2021, documento que se constituye en una política pública de gran impacto social, que orientará la salud pública del país en los próximos diez años.

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La Junta Directiva de FECOER es renovada con dos nuevos miembros

Actualidad /

El pasado 27 de Abril se realizó la Segunda Asamblea Ordinaria de Asociados FECOER, que contó con una importante asistencia de los representantes de organizaciones federadas: fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo. Allí  ingresaron por votación dos nuevos integrantes de la Junta Directiva : Fundación Debra Representada por Nelson Pardo y la Asociación de Pacientes

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Conoce más sobre Miastenia Gravis. Sus afectados conmemoraron el pasado 2 de Junio, su día mundial

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Lo más valioso de conmemorar los días mundiales de las Enfermedades Raras, es la posibilidad de dar a conocer cada día estas patologías en la población mundial, como también la realidad de los afectados. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca pérdida de fuerza y cansancio profundo, síntomas que empeoran con el correr

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¿Puedes decir Linfangioleiomiomatosis ?

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La Linfangioleiomiomatosis o LAM, es un desorden pulmonar obstructivo crónico de carácter progresivo que usualmente se presenta en mujeres en edad reproductiva. Se caracteriza por un crecimiento anormal de células lisas que invaden el tejido pulmonar, las vías aéreas y los vasos linfáticos y sanguíneos. Actualmente esas células son consideradas como una Neoplasia. Las células

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¿Cómo fue el TSC Global Awareness Day en Colombia?

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Apreciados amigos de FECOER: Muchas gracias por ayudarnos a difundir el día mundial de la concienciación del complejo de Esclerosis Tuberosa. Su ayuda fue muy valiosa porque : – Países como Argentina, México y España, entre otros difundieron su nota periodística. – Más usuarios conocieron nuestro trabajo – Nos contactaron dos pacientes más 

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